top of page

העלאת המודעות למחלה קרויצפלד יעקב 

נואמת בכנס הרווארד.jpg
 יו"ר העמותה מציגה בכנס חוקרי גנטיקה
IMG-20180426-WA0030.jpg
במצגת בכנס משפחות
עם ליצמן וכחלון.jpg
  בפגישה עם שר הבריאות ליצמן 
ושר האוצר כחלון

המודעות למחלת קרויצפלד יעקב בעולם נמוכה בשל נדירותה, וידועה יותר בשם "מחלת הפרה המשוגעת" בשל הדמיון בהופעת המחלה בקרב מי שאכל בשר נגוע של פרה חולה. בעבר רופאים אבחנו חולים במחלה זו בטעות. אולם חשוב להדגיש, שזו אינה אותה מחלה!!!
בארץ, למרות שמחלת קרויצפלד יעקב הרבה יותר שכיחה באופן גנטי, גם במשפחות החולים עצמן, קיימת אפיפות, חוסר מידע וקשר שתיקה סביב העניין. זו אחת הסיבות שמחלת קרויצפלד יעקב לא עלתה עד היום לסדר הציבורי, לקידום וטיפול כמו בכל מחלה אחרת בארץ.

רופאים רבים אינם מודעים למחלת קרויצפלד יעקב בצורה הגנטית שלה ושכיחותה הגבוהה יחסית בארץ. לכן, לא מעלים אותה על הפרק בעת אבחון וחולים רבים נגררים זמן רב עד לאבחון מדויק שלה.

  • קהילת הרופאים - שיפור האבחון ומניעת סחבת מיותרת שעוברת המשפחה עם החולה עד לאבחון נכון. טיפול בפרוטוקול מתאים למחלת קרויצפלד יעקב.

  • קהילת המדענים - העלאת מודעות חוקרים (בעולם) מתחומים שונים כמו גנטיקה, תאי גזע, ועוד, למחלה קרויצפלד יעקב ורתימתם למחקר המתייחס לקהילה שלנו בכדי להרחיב את תחומי המחקר לתחומים נוספים שיכולים לסייע לנו.

  • הממסד הציבורי - משרד הבריאות, שעד היום לא התייחס באופן ישיר ומקצועי למחלת קרויצפלד יעקב ולא הקצה את המשאבים הנדרשים. ביטוח לאומי, שעדיין לא מכיר במחלה קרויצפלד יעקב כסופנית ומהירה, ועוד. 

אחת המטרות החשובות שהעמותה שמה לפניה הינה העלאת המודעות למחלת קרויצפלד יעקב בקהילות הרלוונטיות ובציבור בכלל:

  • קהילת משפחות החולים - הבנה שהתעלמות לא תפתור דבר וחובתנו לקדם זאת למען משפחותינו. מתן לגיטימציה לדבר ולספר גם בקרב המשפחות עצמן וגם כלפי חוץ, להסיר את "הבושה" שמתלווה למחלת קרויצפלד יעקב. העלאת הנכונות להירתם ליוזמות לקידום מחקרים למציאת טיפול. 

  • בקרב הציבור בכלל - קיים פן ספוראדי שיכול לגרום למחלת קרויצפלד יעקב בכל אחד (כ-1 למיליון איש). בפן הגנטי, מחלה זו הולכת ומתפשטת בשל הדומיננטיות שלה (מספיק הורה אחד נשא). אנו מעוניינים לתת במה מתאימה להשקעה ציבורית במחלת קרויצפלד יעקב, שהופכת פחות ופחות נדירה, ויכולה להגיע לכל בית בישראל. ברצוננו להביא לשיח ציבורי רחב. זאת, כפי שאנו מכירים בעבר ממחלות כמו סרטן ואחרות, שהיום כבר נאמרות בפה מלא לאור המודעות הגבוהה, וריבוי מחקרים בעקבות זאת.

העמותה פועלת רבות בכל החזיתות המצויינות אם בהשתתפות ומצגת בכנסים, מקצועיים למדענים וחוקרים ובכנסים ומצגות לקהילה ולמשפחות חולים. הידברות ופגישות עם הממסד- משרד הבריאות, והן הממסד הרפואי. כמו כן קידום פרסומים שונים וכתבות בתקשורת ועוד.

bottom of page