העמותה פעילה מול משרדי המדינה הן לקידום הטיפול והמחקר והן בדרג המקצועי של משרד הבריאות, לקידום התייחסות רשמית מתוקנת ומסודרת לגבי המחלה. קיימנו מספר פגישות במהלך שנת 2018 עם סגן שר הבריאות יעקב ליצמן ועם שר האוצר משה כחלון, בנפרד ובמשותף. הצגנו להם את מחלת קרויצפלד־יעקב ואת חוסר התייחסות הממסד כיום למחלה קשה זו. הם הביעו נכונות ורצון לסייע ולקדם את המחקר ואת הטיפול במחלה זו ברמה הלאומית, לאור ההבנה כי מחלת קרויצפלד-יעקב דומיננטית ונוכחותה בארץ ישראל מתעצמת. הדיונים עימם נקטעו לאור בחירות חוזרות וחוסר יכולת להקצות תקציבים ופריסת חסות לאומית על ההשקעה במאגר הדגימות כמשאב לאומי. כעת אנו מחדשים את הפעילות גם מול הממשלה החדשה. יש לציין שמצאנו את הפלטפורמה המתאימה לכך, וכעת נדרש גיוס המשאבים לכך. נשמח לעזרתכם בגיוס.

בהמשך לפגישותינו אף קיבלנו מכתב הערכה על פעילותינו למען משימה לאומית זו ותמיכה והנחייה על המשך קידום הדברים ע"י מנכ"ל משרד הבריאות, מר משה בר סימן טוב. 

בשנת 2014 הופענו בפני "הועדה למחלות נדירות", אותה כינס משרד הבריאות במטרה להסיק מסקנות להתנהלות מתאימה יותר. יו"ר העמותה אליס ענן, והיועץ הבכיר של העמותה פרופ' אהוד גזית שנרתם לעזרתנו, הציגו את אוזלת היד של המערכת, חוסר ההתייחסות של הממסד למחלה זו, וכן את הצורך במחקר. להלן מסמך המלצות הוועדה (הסיכום נמצא בעמ' 70). לא כל ההמלצות מיושמות לצערנו, אך הנושא עלה לסדר היום ואנו ממשיכים ועומלים על יישום הדברים ועל הובלת שינויים בכל ההתנהלות של הממסד לגבי המחלה. נכון לשנת 2019 נפגשנו גם עם ראש מנהל הרפואה ד"ר ורד עזרא, וכן עם ד"ר אתי סממה, מנהלת האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות. פגישות חשובות נוספות התקיימו עם המדען הראשי של משרד הבריאות – פרופ' אבי ישראלי והצוות שלו, ועם נציג ארגון הבריאות העולמי- ד"ר לואיג'י מיגליאוריני, במטרה לשנות את המדיניות וההתייחסות אל מחלת קרויצפלד־יעקב בצורתה הגנטית, ולקדם מחקרים בתחום.

בין הנושאים:

• רישום ומעקב אפידמיולוגי- מסודר על ידי רשמת רפואה של משרד הבריאות, כחלק מדיווח חובה ובקרה על מחלות קשות באמצעות קופות החולים ובתי החולים. הדיווח כיום וולונטרי ולכן נותן תמונה חלקית בלבד על היקף המחלה בארץ.

• חובת ביצוע בדיקה גנטית לחולה במחלה (לאחר ההתפרצות), גם על מנת לקבל תמונה נכונה על התפלגות המחלה בארץ לפי סוגים (ספוראדי, גנטי) וגם על מנת לתת לבני המשפחות תמונה נכונה של החשיפה המשפחתית למחלה זו, ואפשרות להיערך עתידית בהתאם באמצעות ייעוץ גנטי. חשוב לדעת כי לא ניתן לאבחן מקרה כספוראדי על סמך מוצא בלבד, אלא רק אם בוצעה בדיקה גנטית ונשללה.

• קידום מרכז רפואי מתמחה למחלה בארץ- הכרה כזו תחייב את כל בתי החולים וקופות החולים להציע הפניה לבית חולים שימונה ללא שום התניה, וההחלטה תהיה בידי משפחות החולים. כך רב המקרים בארץ ירוכזו בבית חולים אחד ויוכלו להיות מטופלים באופן מקצועי יותר על ידי צוות מומחה שמתעדכן במחקרים וחוקר את התחום. הצוות הרפואי יוכל להמשיך להתמקצע עם ריכוז המקרים וטיפול שוטף בהם. כך יוכל גם חקר החולים להיות נגיש ופשוט יותר, בתקווה שגם יהיה ניתן להציע בהמשך טיפולים ניסיוניים.

• הקמת מאגר דגימות ארצי של חולי המחלה ובני משפחותיהם לצורך קידום המחקר ובחסות המדינה.

• קידום המודעות בקרב נוירולוגים ובניית פרוטוקול רפואי מקצועי לטיפול בחולים- רבים הרופאים שאינם מכירים את המחלה וזקוקים להנחייה מקצועית של רופאים המתמחים בה, כדי לקדם מענה פליאטיבי ותומך להקל על סִבלו של החולה ולו במעט. נפגשנו עם יו"ר איגוד הנוירולוגים בארץ –פרופ' דוד טנה, על מנת לקדם זאת ולהעלות את מודעות הנוירולוגים למחלה ולאבחון נכון ומהיר שלה. לשמחתנו, אתר העמותה מקושר לאתר החדש של האיגוד. פרופ' טנה נרתם למאמצינו מול הדרג המקצועי במדינה, ואף שותף לקידום מחקרים.

• אישורים מהירים בכל הנוגע לממסד- אישור שימוש בקנביס רפואי, העברה לבי"ח סיעודי, אישורים מול ביטוח לאומי ועוד. אתם, בני משפחות החולים, מוזמנים לשלוח לנו נושאים נוספים שלדעתכם ראוי לטפל בהם ברמה לאומית, ואף להירתם ולפעול בהתאם לצורך הפרטי שלכם למען הכלל. כל הישג כזה משמעותי עבור רבים.