עוד ב-2014 הופענו בפני "הועדה למחלות נדירות" שכינס משרד הבריאות על מנת להסיק מסקנות להתנהלות מתאימה יותר. הגענו יו"ר העמותה, אליס ענן, והיועץ הבכיר של העמותה פרופ' אהוד גזית שנרתם לעזרתנו כבר אז, הצגנו את אזלת היד של המערכת, חוסר ההתייחסות של הממסד למחלה זו, וכן את הצורך במחקר. להלן מסמך המלצות הועדה, הסיכום עמ' 70. שמותינו כמשתתפים בעמ' 15. לא כל ההמלצות מיושמות לצערינו, אך הנושא עלה לסדר היום ואנו ממשיכים מאז ועומלים על יישום הדברים ושינויים בכל ההתנהלות של הממסד לגבי המחלה. נכון לשנה האחרונה (2019) נפגשנו גם עם ראש מנהל הרפואה ד"ר ורד עזרא, וכן עם ד"ר אתי סממה, מנהלת האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות. פגישות חשובות נוספות התקיימו עם המדען הראשי של משרד הבריאות- פרופ' אבי ישראלי והצוות שלו, ועם נציג ארגון הבריאות העולמי - ד"ר לואיג'י מיגליאוריני, במטרה לשנות מדיניות והתייחסות אל מחלת קרויצפלד יעקב בצורתה הגנטית, ולקדם מחקרים בתחום.

​

בין הנושאים: 

רישום ומעקב אפידמיולוגי מסודר ע"י רשמת רפואה של משרד הבריאות, כחלק מדיווח חובה ובקרה על מחלות קשות באמצעות קופות החולים ובתי החולים. הדיווח כיום וולונטרי ולכן נותן תמונה חלקית בלבד על היקף המחלה בארץ.

חובת ביצוע בדיקה גנטית לחולה במחלה (לאחר ההתפרצות), גם על מנת לקבל תמונה נכונה על התפלגות המחלה בארץ לפי סוגים (ספוראדי, גנטי) וגם על מנת לתת לבני המשפחות תמונה נכונה של החשיפה המשפחתית למחלה זו, ואפשרות להיערך עתידית בהתאם באמצעות יעוץ גנטי. חשוב לדעת כי לא ניתן לאבחן מקרה כספוראדי על סמך מוצא בלבד, אלא אם בוצעה בדיקה גנטית ונשללה.

קידום טיפולים ניסיוניים במסגרת "טיפול חמלה". טיפול המוגדר עבור חולה סופני ולא ניתן לטפל בו בצורה נאותה בתכשיר רפואי  גם אם לא עברו שלב של ניסויים קליניים ואושרו באופן רשמי ע"י משרד הבריאות.

קידום מרכז רפואי מתמחה למחלה בארץ - הכרה כזו תחייב את כל בתי החולים וקופות החולים להציע הפנייה לבית חולים שימונה ללא שום התניה, וההחלטה תהיה בידי המשפחות. באופן זה, בתקווה גם לשיתוף פעולה מהמשפחות, רב המקרים בארץ ירוכזו בבית חולים אחד ויוכלו להיות מטופלים באופן מקצועי יותר, על ידי צוות מומחה שמתעדכן במחקרים וחוקר את התחום. הצוות הרפואי יוכל להמשיך להתמקצע עם ריכוז המקרים וטיפול שוטף בהם. כך יוכל גם חקר החולים להיות נגיש ופשוט יותר, בתקווה שגם יהיה ניתן להציע בהמשך טיפולים ניסיוניים.

הקמת מאגר דגימות ארצי של חולי המחלה ובני משפחותיהם לצורך קידום המחקר ובחסות המדינה.

​

קידום המודעות בקרב נוירולוגים ובניית פרוטוקול רפואי מקצועי לטיפול בחולים - רבים הרופאים שאינם מכירים את המחלה וזקוקים להנחייה מקצועית של רופאים המתמחים בה, כדי לקדם מענה פליאטיבי ותומך להקל על סיבלו של החולה ולו במעט. נפגשנו עם יו"ר איגוד הנוירולוגים בארץ- פרופ' דוד טנה, על מנת לקדם זאת וכן להעלות את מודעות הנוירולוגים למחלה בכלל, ולאבחון נכון ומהיר שלה בפרט. לשמחתינו, אתר העמותה מקושר לאתר החדש של האיגוד. פרופ' טנה אף נרתם למאמצינו מול הדרג המקצועי במדינה, ואף שותף לקידום מחקרים.

​

אישורים מהירים בכל הנוגע לממסד- אישור שימוש בקנביס רפואי, העברה לבי"ח סיעודי, אישורים מול ביטוח לאומי, ועוד. אתם, בני המשפחות, מוזמנים לשלוח לנו נושאים נוספים שלדעתכם ראוי לטפל בהם ברמה לאומית, ואף להירתם ולפעול בהתאם לצורך הפרטי שלכם למען הכלל. כל הישג כזה משמעותי עבור רבים. 

​

חשוב לציין שכל פעילותנו הינה על טהרת ההתנדבות. אך עם זאת יש חשיבות רבה גם לתמיכה כלכלית לקידום הפעילויות והמטרות של העמותה, ובראש ובראשונה לקידום מחקרים שאנו יוזמים מול חוקרים. אנו פותחים לראשונה בקמפיין של גיוס כספים, ומקווים כי תירתמו ותתמכו במאמצינו למטרות החשובות שאנו מקדמים!