top of page

מטרות העמותה

Holding Hands
Pipetting Samples

מטרת העל: קידום המחקר הן לטיפול והן למניעה של מחלת קרויצפלד יעקב
 

  1. מתן מידע ותמיכה למשפחות חולים מחלת קרויצפלד יעקב, בד בבד עם איסוף מידע מהם וריכוזו.​

  2. יצירת מאגר מידע ודגימות של בני משפחות וחולים אשר יונגש לחוקרים ויקל עליהם לפתח מחקרים משמעותיים עבורנו.

  3. פיתוח קשרים עם חוקרים ברחבי העולם, רתימת חוקרים מתחומים שונים וחיבור ביניהם ליצירת חשיבה רחבה וקידום רעיונות חדשים למחקר.​

  4. הקמת צוות רב תחומי לחשיבה משותפת ופיתוח הבנה מערכתית יותר של מחלת קרויצפלד יעקב.

  5. העלאת המודעות למחלה בקרב אנשי מקצוע בתחום הרפואה והמחקר בכלל, והנוירולוגיה בפרט, לקידום אבחון מוקדם של מחלת קרויצפלד יעקב.

  6. קידום טיפול רפואי מקצועי בחולים, שכיום אינם מקבלים מענה בשום שלב של המחלה.

  7. העלאת המודעות למחלת קרויצפלד יעקב בקרב ציבור בני משפחות החולים בפרט והציבור הרחב בכלל.​

  8. קידום מעקב המחלה והטיפול בה במשרד הבריאות ובתמיכה ממשלתית.

  9. שיפור מערך השירותים הניתנים לחולה במחלת קרויצפלד יעקב.

Ring of Light Bulbs

המטרות שלנו בהיבט המחקרי:

הגישה שלנו הינה פרואקטיבית. אנו יוזמים ומקדמים מחקרים שמתאימים לחזון שלנו. מעבר למחקרים המתקיימים כיום, אנו תומכים בכיוונים נוספים שפחות מקבלים את המיקוד כיום.

​

מציאת מנבאים (טריגרים) למחלת קרויצפלד יעקב- 

הבנה מבוססת של מה קדם לפריצת המחלה יכולה לסייע במציאת מנבאים של המחלה. מה גורם לאדם הנושא את הגן לחלות דווקא בגיל שחלה, וזה יכול לנוע בטווח רחב מאוד, מגיל 30 עד גיל מבוגר מאוד, ומנגד גם יכול להיות נשא שהגיע לגילאי ה-90 ולא לחלות.

מציאת מנבאים חשובה הן לצורך מניעת המחלה, והן לצורך הבנה טובה יותר בפתרונה.  

​

מציאת סמנים (ביו-מרקרים) שיעידו על הסיכון להתפרצות מחלת קרויצפלד יעקב- יעד זה מקדם מס' מטרות:

​

מטרה טיפולית- סמנים כשלעצמם יכולים לעיתים להעיד על חוסרים מסוימים בגוף שגורמים לפריצת המחלה ואיזון חוסרים אלו בשלב מוקדם בעצם יכול אולי להוות את הריפוי. 

​

מציאת טיפול תרופתי בשלב מוקדם טרום המחלה- בכדי למצוא תרופה מונעת/מאזנת חייבים לבסס זאת על סמנים כלשהם בגוף שמעידים על הקטנת הסיכון שהתרופה אכן גרמה לו. ללא סמנים, לא ניתן להוכיח דחיה או מניעה של מחלת קרויצפלד יעקב. אי-מחלה אינה הוכחה כשלעצמה. בפועל ראינו מס' מקרים של נשאים בגילאי ה-90 שהמחלה לא התפרצה אצלם. גם מבחינה סטטיסטית לא ניתן לבסס הוכחה כזאת. ממה שחקרנו, משפחות מורחבות רבות נתקלות במחלת קרויצפלד יעקב לראשונה, או שקרו בהן מקרים בודדים. 

Microscope

בדיקות סקר לאבחון מוקדם למדידת הסיכון כמו במחלות רבות- השאיפה שלנו היא למצוא טיפול שיתערב אך ורק בזמן שהאדם חשוף לסיכון, ולא כשהוא בריא לחלוטין. באופן זה משפחות יוכלו לבצע בדיקות סקר תקופתיות לבדוק את רמת  הסיכון שלהם  באמצעות בדיקת סמנים, ולאזן את מצבם באותה נקודה שמתחיל חוסר האיזון ואולי עדיין הפיך. מדיווחים של חולים ומשפחות, אנו מאמינים כי במחלת קרויצפלד יעקב יש התדרדרות של הגוף לאורך תקופה ממושכת הקודמת לפריצתה הסופית, עד שהיא מגיעה לנקודת אל-חזור בלתי הפיכה ומהירה בהתדרדרות שלה. לכן יש לנסות לאתר סמנים כמה שיותר מוקדם בבדיקות תקופתיות, בתקווה שבמקביל נמצא טיפול לשלב המשמעותי של טרום המחלה. 

​

אבחון בשלבים המוקדמים של מחלת קרויצפלד יעקב - 

כשמחלת קרויצפלד יעקב מתפרצת עובר פרק זמן ממושך עד לאבחון המדויק שלה. בד"כ בשלב זה כבר חלק גדול מהמוח נהרס והקושי להינצל ממצב כזה באופן תקין הוא ללא ספק רב יותר מהשלב ההתחלתי. כיום למשל, ידוע על מכשיר הנקרא RT-QuiC המאבחן את המחלה בשלב מוקדם באופן אמין ברמה יחסית גבוהה. אנחנו פועלים להכנסת מכשיר זה לבתי חולים. אנו מקווים שבאמצעות מאגר הדגימות שלנו ניתן יהיה לערוך גילוי מוקדם הרבה יותר ממה שקיים היום גם באמצעות מכשיר זה.  

​

מציאת טיפול בשלב מוקדם -

כל שההתערבות הטיפולית תהיה מוקדמת יותר, כך יגדלו הסיכויים לאיזון מוצלח יותר ועם פחות נזקים. אנו מקווים שימצא טיפול שיוכל לאזן בחזרה את האדם למצב בריא אפילו אחרי שכבר התפרצה המחלה.

bottom of page