טיפול פליאטיבי והוספיס לחולי קרויצפלד יעקב
טיפול פליאטיבי (טיפול תומך) הוא טיפול שמטרתו היא להקל על סבלו של המטופל המתמודד עם מחלה קשה, ולשפר את איכות חייו באמצעות הקלה על חומרת התסמינים.
טיפול פליאטיבי במחלה זו יכול לכלול טיפול להפחתת התנועות הלא רצוניות, לשיכוך חרדה, לטיפול בדיכאון, לשיכוך כאבים, מתן נוזלים דרך הווריד, טיפול בעצירות וכדומה.
טיפול פליאטיבי מספק סל של שירותים רפואיים הכוללים טיפול על ידי צוות רב מקצועי: רופא, אחות, עובד סוציאלי ובמידת הצורך אנשי צוות נוספים על פי צורכי המטופל ומשפחתו כל זאת, כתמיכה כוללנית הנותנת מעטפת ממוקדת מטופל ומשפחה. הטיפול הפליאטיבי ניתן בבית החולים, בשירותי הקהילה, במוסד אשפוז או בבית המטופל.
טיפול פליאטיבי לחולים עם מחלות חשוכות מרפא: אתר משרד הבריאות
משרד הבריאות מאמץ את הגדרת ארגון הבריאות העולמי, לפיה טיפול פליאטיבי הוא גישה טיפולית אשר משפרת את איכות החיים של חולים ובני משפחותיהם בהתמודדות עם מחלות חשוכות מרפא, על ידי מניעה והקלה על סבל באמצעות זיהוי והערכה קפדנית של הסימפטומים, טיפול בכאב ובבעיות אחרות, גופניות, נפשיות, רוחניות.
חולי קרויצפלד-יעקב זכאים לטיפול זה ונכללים בחוזר זה משנת 2009, תחת סעיף 6 אוכלוסיית היעד - (סעיף7 קטן) חולה עם מחלת עצבים ניוונית מתקדמת.
טיפול הוספיס הוא טיפול פליאטיבי הניתן למטופלים לקראת סוף החיים.
לבירור לגבי מסגרות הוספיס וטיפול תומך, ניתן למצוא מידע באתר של אגודת "תמיכה"- האגודה הישראלית לטיפול תומך. בד"כ מוסד סיעודי יוכל לתת מענה.
מסגרות הוספיס אפשריות שמומלצות ע"י המשפחות:
הוספיס שיב"א תל השומר- יש למלא מסמכים לועדת קבלה, בצירוף מכתב שחרור מבי"ח ולשלוח בפקס או במייל: HOSPICE.OFFICE@sheba.health.gov.il. במקביל לשלוח בקשה לקופ"ח על מנת לקבל טופס 17. בשיחה עם מנהלת ההוספיס, ד"ר מיקי ברקוביץ', היא תשים את החולים שלנו בעדיפות גבוהה, כמובן על בסיס מקום פנוי. לדבריה מתחילת בקשה מדובר בימים בלבד עד לקבלת החולה למחלקה.
טלפון: 03-5303290
פקס: 03-5305068
מרכז רפואי לשיקום וגריאטריה "דורות" נתניה
וכן באתרים נוספים:
כל זכות - מאגר מידע על זכויות תושבי ישראל
בדרך כלל במסגרות סיעודיות וגריאטריות קיימת יחידה פליאטיבית שערוכה לקלוט חולים בקרויצפלד-יעקב.
במקביל, למשפחות שמעדיפות הוספיס בית, ניתן לזכות בטיפול ותמיכה של צוות מקצועי מיומן המלווה אותם ואת המשפחה, בהשתתפות קופות החולים. (במידה וקופ"ח אינה מאשרת - נדרשת קבילה באותו נוהל שצוין קודם למשרד הבריאות).
ניתן לקבל מידע על הוספיס בית באתרים הבאים:
קול הבריאות (זכויות החולים, אתר של משרד הבריאות)
על פי חוזר משרד הבריאות קופות החולים מחויבות לתת למבוטחים שירות הוספיס בבית או בקהילה ללא תשלום. במידה וקופת החולים אינה מאשרת ניתן לפנות לפניות הציבור בקופה. במידה ולא נענים ניתן להגיש קבילה במשרד הבריאות- פניות הציבור.
כמו כן, ניתן לפנות אלינו וננסה לקדם זאת בערוצים נוספים.
לקבלת אישור לשימוש בקנביס רפואי ניתן לפנות עפ"י נוהל משרד הבריאות לפי סעיף 3.2.6.1 - טיפול פליאטיבי לחולים סופניים.
להנחיות משרד הבריאות לקבלת רישיון לשימוש בקנביס.
בשאלה לגבי הזנת החולה לקראת סיום החיים קיימות המלצות הוועדה הארצית לחוק החולה הנוטה למות - PEG לחולה עם קיהיון (דמנציה, שיטיון) שהוא נוטה למות.
כאפוטרופוס של החולה, כשיגיע רגע המוות, תידרשו גם להחליט האם לחבר את החולה למכשירי החיאה שימשיכו להחזיקו בחיים. לתשומת לבכם, ברגע שבוצעה החלטה לחבר למכשירים, לא תוכלו עוד לקחת החלטה אחרת, להתחרט ולנתקו מהמכשירים על פי נוהלי משרד הבריאות. ידוע לנו על מעט מאוד משפחות שעשו זאת, ודיווחו שעברו מספר שנים שהחולה המשיך לחיות כצמח חסר הכרה. מדובר בהחלטה קשה מאוד, שלעיתים אף גוררת ויכוחים במשפחות. ניתן להתייעץ עם החולה כשהוא עדיין צלול בנפשו, מה רצונו לאורך המחלה ובסיום חייו ברישום צוואה בחיים.
ברצוננו לציין מדיווחי משפחות, כי חולים רבים מבינים את מצבם, במיוחד אם הכירו חולה אחר במשפחתם. אך עם זאת חשוב להבהיר שגם במצב שהפגיעה הקוגניטיבית מתקדמת, רבים מדווחים כי עדיין ניתן להבחין בהבנה מסוימת של החולה. לכן ההמלצה היא לנהוג בזהירות רבה לגבי חשיפתו לתכנים רגישים, שיחות קשות או כאלו שהמשפחה לא הייתה מעוניינת שייחשף אליהם, במיוחד בבתי החולים, שם לדברי משפחות לא תמיד נוקט הצוות הרפואי בזהירות הנדרשת. אפשר להעלות את בקשתכם לדיסקרטיות בדיון על מצבו בפני הצוות המטפל.
מעבר לטיפול המקצועי, קיבלנו דיווחים ממשפחות שהשמעת מוסיקה שהאדם החולה אוהב, מאוד מסייעת בטיפול- בהרגעה והעלאת מצב רוחו. גם כשיכולת הדיבור נפגעה מאוד, משפחות דיווחו שהחולים ממש ביטאו את מילות השיר כששרו יחד עם ניגון השיר. אחרים העלו חיוך על פניהם לאחר זמן רב שלא עשו זאת. מומלץ לנסות זאת במידה ואתם מטפלים בחולה בעת הנוכחית. גם באלצהיימר גילו את כוחה של המוסיקה וניתן להרחיב על כך.