טיפול תומך
טיפול פליאטיבי והוספיס לחולי קרויצפלד-יעקב
טיפול פליאטיבי (טיפול תומך) הוא טיפול שמטרתו להקל על סבלו של המטופל המתמודד עם מחלה קשה, ולשפר את איכות חייו באמצעות הקלה על חומרת התסמינים. טיפול פליאטיבי במחלה זו יכול לכלול טיפול להפחתת התנועות הלא רצוניות, לשיכוך חרדה, דיכאון, כאבים, מתן נוזלים דרך הווריד, טיפול בעצירויות וכדומה.
טיפול פליאטיבי מספק סל של שירותים רפואיים הכוללים טיפול על ידי צוות מקצועי נרחב: רופא, אחות, עובד סוציאלי ובמידת הצורך אנשי צוות נוספים על פי צורכי המטופל ומשפחתו. כל זאת כתמיכה כוללנית הנותנת מעטפת ממוקדת מטופל ומשפחה. הטיפול הפליאטיבי ניתן בבית החולים, בשירותי הקהילה, במוסד אשפוז או בבית המטופל.
משרד הבריאות מאמץ את הגדרת ארגון הבריאות העולמי, לפיה טיפול פליאטיבי הוא גישה טיפולית אשר משפרת את איכות החיים של חולים ובני משפחותיהם בהתמודדות עם מחלות חשוכות מרפא. השיפור נעשה על ידי מניעה והקלה על סבל באמצעות זיהוי והערכה קפדנית של הסימפטומים, טיפול בכאב ובבעיות אחרות- גופניות, נפשיות, רוחניות.
טיפול פליאטיבי לחולים עם מחלות חשוכות מרפא- אתר משרד הבריאות
חולי קרויצפלד-יעקב זכאים לטיפול זה ונכללים בחוזר משנת 2009, תחת סעיף 6 אוכלוסיית היעד- (סעיף 7 קטן) חולה עם מחלת עצבים ניוונית מתקדמת.
טיפול הוספיס
טיפול הוספיס הוא טיפול פליאטיבי המותאם למטופלים לקראת סוף החיים, עם מעטפת שלמה שנותנת מענה מותאם ביותר עבור החולים שלנו במחלת קרויצפלד-יעקב.
כדי להקל על התהליך, יש לבקש בעת השחרור מבית החולים שאיבחן את המחלה, הפניה מפורשת להוספיס.
על פי חוזר משרד הבריאות קופות החולים מחויבות לתת למבוטחים שירות הוספיס בבית או בקהילה ללא תשלום. במידה וקופת החולים אינה מאשרת ניתן לפנות לפניות הציבור של הקופה. במידה שגם פניות הציבור לא נענים ניתן להגיש קבילה במשרד הבריאות – פניות הציבור.
כמו כן, ניתן לפנות אלינו וננסה לקדם זאת בערוצים נוספים.
למשפחות שמעדיפות הוספיס בית, ניתן לקבל טיפול ותמיכה של צוות מקצועי מיומן המלווה את החולה ואת המשפחה.
כשהחולה מתדרדר למצב סיעודי אפשר לשקול אשפוז במוסד סיעודי קרוב לבית, ועם עדיפות להוספיס. כיום מוכרות שתי מסגרות שנותנות מענה של הוספיס בהגדרתם.
השירות בהוספיס ניתן על ידי צוות רב מקצועי מגוון מתחומי הרפואה והאַחֲיוּת, פיזיותרפיה, עבודה סוציאלית, פסיכולוגיה, ליווי רוחני ורפואה אינטגרטיבית. הצוות עובד בשיתוף פעולה מלא על מנת להעניק לשוהים בהוספיס טיפול מקיף ואיכותי.
יש למלא מסמכים לוועדת קבלה, בצירוף מכתב שחרור מבי"ח ולשלוח בפקס או במייל: HOSPICE.OFFICE@sheba.health.gov.il. במקביל לשלוח בקשה לקופ"ח על מנת לקבל טופס 17. בסיכום עם מנהלת ההוספיס, גב' אורלי גולן, יש תעדוף לחולים שלנו במצב הסיעודי של המחלה. למחלקה ניסיון רב שנים בטיפול בחולים במחלת קרויצפלד-יעקב. טלפון: 03-5303290 | פקס: 03-5305068
המרכז מתמחה בטיפול תומך (פליאטיבי) וכולל צוות רב מקצועי הכולל רופאים, אחיות, עובדת סוציאלית, פיזיותרפיסטים ומערך התנדבותי שבונה יחד תוכנית לטיפול תומך שמותאמת אישית לצרכי המטופל ומשפחתו.המחלקה מתמחה באיזון של תסמינים (סימפטומים) גופניים ונפשיים האופייניים לחולים עם מחלות מתקדמות, שמתקרבות לסוף חייהם.
בסיכום עם האחות הראשית, הם מקבלים חולים במחלת קרויצפלד-יעקב, ויש להם ניסיון רב שנים בליווי חולים במחלה. טלפון: 02-5844682/7.
ניתן לקבל מידע על הוספיס בית באתרים הבאים-
-
כל הבריאות (זכויות החולים, אתר של משרד הבריאות)
בשאלה לגבי הזנת החולה לקראת סיום החיים קיימות המלצות של הוועדה הארצית לחוק החולה הנוטה למות- PEG לחולה עם קיהיון (דמנציה, שיטיון) שהוא נוטה למות.
כאפוטרופוסים של החולה, כשיגיע רגע המוות, תידרשו גם להחליט האם לחבר את החולה למכשירי החייאה שימשיכו להחזיקו בחיים. לתשומת ליבכם, ברגע שבוצעה החלטה לחבר למכשירים, לא תוכלו עוד לשנות את דעתכם, להתחרט ולנתקו מהמכשירים על פי נוהלי משרד הבריאות. ידוע לנו על מעט מאוד משפחות שעשו זאת, ועל פי דיווחם התוצאות לכך היו שהחולה המשיך לחיות כצמח חסר הכרה במשך מספר שנים. מדובר בהחלטה קשה מאוד, שלעיתים אף גוררת ויכוחים במשפחות. ניתן להתייעץ עם החולה כשהוא עדיין צלול בנפשו, מה רצונו לאורך המחלה ובסיום חייו על ידי רישום צוואה בחיים.
ברצוננו לציין מדיווחי משפחות, כי חולים רבים מבינים את מצבם, במיוחד אם הכירו חולה אחר במשפחתם. כמו כן, רבים מדווחים כי גם במצב שהפגיעה הקוגניטיבית מתקדמת, עדיין ניתן להבחין בהבנה מסוימת של החולה. לכן ההמלצה היא לנהוג בזהירות רבה לגבי חשיפתו לתכנים רגישים, שיחות קשות או כאלו שהמשפחה לא הייתה מעוניינת שייחשף אליהם, במיוחד בבתי החולים, שם לדברי משפחות צוות הרפואי לא תמיד נוקט בזהירות הנדרשת. אפשר להעלות את בקשתכם מול הצוות המטפל לדיסקרטיות בדיון על מצב החולה.
מעבר לטיפול המקצועי, קיבלנו דיווחים ממשפחות שהשמעת מוסיקה שהאדם החולה אוהב, מאוד מסייעת בטיפול, בהרגעה ובהעלאת מצב רוחו. גם כשיכולת הדיבור נפגעה מאוד, משפחות דיווחו שהחולים ממש ביטאו את מילות השיר כששרו יחד לניגון השיר. אחרים העלו חיוך על פניהם לאחר זמן רב שלא עשו זאת. מומלץ לנסות זאת. גם באלצהיימר גילו את כוחה של המוסיקה.