הצטרפות למאגר למחקר
מאגר חסוי המשמש עבור מחקר למציאת טיפול למחלת קרויצפלד-יעקב
מאגר הדגימות (ביובנק) לחקר טיפול למחלת קרויצפלד-יעקב הגנטית. המאגר הוקם ע"י העמותה שלנו בשיתוף קופ"ח כללית (ביובנק נגב סורוקה, בראשות פרופ' ויקטור נובק) ומידג"ם (רשת ביובנק תחת המדען הראשי של משרד הבריאות, בראשות פרופ' שמעון רייסנר). המאגר מנוהל בסורוקה במערכת נפרדת וחסויה לחלוטין, השומרת על פרטיות המשתתפים.
ההרשמה למאגר מיועדת עבור בני משפחות עם הסיכון הגנטי למחלת קרויצפלד-יעקב וכן עבור חולים גנטיים.
חשוב לדעת, לא ניתן יהיה לגלות נשאות דרך מתן דגימה למחקר.
כל אחד ואחת מאיתנו חשובים! כן, זה אפשרי! גייסו גם את משפחותיכם. ראו בכך השקעה ודאגה לעתידכם ולעתיד משפחותיכם! הדגימות נשלחות לחוקרים בכירים בעולם, ולשיתופי פעולה רחבים שיכולים להאיץ את המחקר לגילויים במחלה. המחקרים משווים בין החולים לבין בני משפחותיהם- נשאים ולא נשאים, בכדי להבין מה הגורמים למחלה ולזהות אותה בשלב מוקדם כך שנוכל לטפל בה לפני שנגרם נזק ממשי, וכן לזהות יעדים לטיפול ולאפשר בתקווה אף למנוע את המחלה בזמן. חשובים ביותר גם בני משפחות מבוגרים מאוד כיוון שיש עניין מחקרי להבין גם מה מגן עליהם מהתפרצות המחלה, ובכך לקדם עוד אפשרויות טיפול.
304
מספר דגימות שנאספו
500
מספר נדגמים הרצוי
לאחר ההרשמה ניצור איתכם קשר, ונבצע איסוף מהאיזור שלכם. יגיע אליכם צוות מקצועי מקופ"ח כללית (ביובנק נגב סורוקה) יסביר לכם ויחתים אתכם על טופס הסכמה לתרומת דם רגילה, שתן, מטוש, רוק.
הדגימות נשמרות בביובנק (מאגר הדגימות) ומחולקות למנות. החוקרים מגישים בקשת אישור אתי ממשרד הבריאות ולאחר קבלת האישור מקבלים את הדגימות למחקרם. הדגימות עוברות לחוקרים כאשר הן מקודדות במספרים בלבד, ואין ביכולתם לזהות את התורמים, כך שהכול חסוי.
במידה ויש לכם משפחה גדולה שיכולה להתאגד במקום אחד, אפשר לארגן איסוף מיוחד בביתכם.
כל משתתף רשאי להסכים לדגימה מסוימת ולסרב לדגימות אחרות, וכן להסיר את הסכמתו להשתתף במחקר בכל נקודת זמן. מאגר זה יכול גם לשמש בהמשך כבסיס לניסויים קליניים לתרופות ניסיוניות לכל מי שיהיה מעוניין בכך (בהתאם לקריטריונים שיקבעו), אם וכאשר תצא תרופה שמחויבת בניסויים אלו.
המאגר הינו חסוי ועם אישור לרישום על פי חוק מאגרי המידע של משרד המשפטים.
איך זה מתבצע?
