לתשומת ליבכם, אין צורך לדעת את הנשאות למוטציה בגן בכדי להצטרף למאגר. כל בני המשפחות של חולים שהם גנטיים (שאובחנו, או שיש חולים נוספים במשפחתם) מדרגה ראשונה לחולה (אב/אם, אח/אחות, בן/בת) וכן דרגה שניה (בן/בת דוד/ה, סב/תא, דוד/דודה, נכד/ה). גם בני משפחות שאובחנו כ"לא נשאים" חשובים מאוד למאגר! מאחר ולכל מחקר נדרשת גם קבוצת ביקורת, שהיא לא נשאית המחלה, ובנוסף חשובה מאוד ההשוואה בין נשאים ללא נשאים באותה משפחה (הנושאת DNA דומה).
חשוב לציין שלא ניתן יהיה לגלות נשאות דרך מתן דגימה למחקר. הדגימות מקודדות במספרים ושמות הנדגמים נשמרים במקום אחר, כך שגם צוותי המחקר לא חשופים למידע זה. במידה ומעוניינים בבירור גנטי יש לפנות בנפרד ליעוץ גנטי.
כל משתתף רשאי להסכים לדגימה מסוימת ולסרב לדגימות אחרות, וכן להסיר את הסכמתו להשתתף במחקר בכל נקודת זמן. מאגר זה יכול גם לשמש כבסיס בהמשך לניסויים קליניים לכל מי שיהיה מעוניין בכך (בהתאם לקריטריונים שיקבעו), אם וכאשר תצא תרופה שמחוייבת בניסויים אלו.
נשמח אם גם מי שנרשם בעבר דרך המייל או ווטסאפ ימלא את פרטיו בדף זה עם כל הפרטים באופן מסודר.
