כל אחד ואחת מאיתנו חשובים! רק יחדנוכל לבנות מאגר משמעותי לקידום מחקרים פורצי דרך במחלה. השאיפה שלנו היא1000 נדגמים! כן, זה אפשרי! גייסו גם את משפחותיכם.
בני משפחות של חולים, שהם גנטיים מוזמנים להירשם.
(בני משפחות חולים שאובחנו, או שיש מספר חולים במשפחתם, או שהם בני קהילת לוב-טוניס ויש חשד למחלה במשפחתם).
חשוב! לא ניתן יהיה לגלות נשאות דרך מתן דגימה למחקר. הדגימות מקודדות במספרים כך שגם החוקרים לא חשופים למידע זה.
כל משתתף רשאי להסכים לדגימה מסוימת ולסרב לדגימות אחרות, וכן להסיר את הסכמתו להשתתף במחקר בכל נקודת זמן. מאגר זה יכול גם לשמש כבסיס בהמשך לניסויים קליניים לתרופות ניסיוניות לכל מי שיהיה מעוניין בכך (בהתאם לקריטריונים שיקבעו), אם וכאשר תצא תרופה שמחוייבת בניסויים אלו.
