קרן קרויצפלד-יעקב ישראל
חזון העמותה
החזון שלנו הוא להגיע לעתיד שבו ניתן יהיה לזהות את המחלה לפני שנגרם נזק משמעותי, להתערב בזמן ולמנוע את התפתחותה.
מטרת העל שלנו היא לקדם את המחקר שיוביל להבנה טובה יותר של המחלה, לזיהוי מוקדם שלה ולפיתוח טיפולים שיוכלו לעכב את התפתחותה ואף למנוע אותה. אנו יוצרים תשתיות מחקר, מחברים בין משפחות, חוקרים ומרכזים רפואיים ופועלים כדי שישראל תהיה חלק מרכזי מן המאמץ הבינלאומי.
מי אנחנו
קרן קרויצפלד־יעקב ישראל היא עמותה רשומה, שהוקמה בשנת 2008 ע"י אליס ענן, בעקבות התמודדות משפחתית אישית. מאז התפתחה פעילותה לכדי עשייה לאומית ובינלאומית המחברת בין משפחות, חוקרים, רופאים, מרכזים רפואיים וחברות המפתחות טיפולים.
לצד קידום המחקר, הקרן מסייעת למשפחות לעשות סדר בעקבות חשד למחלה או אבחון, מעניקה מידע והכוונה מעשית בהתאם לנסיבותיהן ומסייעת להן להבין אילו אפשרויות מחקר רלוונטיות עבורן.
מייסדת ויו"ר הקרן - אליס ענן
מחקר במחלה נדירה יכול להתקדם רק יחד. המשפחות והקהילה הן שותפות חיוניות ליצירת הידע, לבניית תשתיות המחקר ולקידום הדרך לאבחון מוקדם ולטיפול.
הקהילה שלנו
הקשר הישיר של הקרן עם יותר מ־700 משפחות מאפשר לנו ליצור קהילה בעלת כוח מחקרי ייחודי.
באמצעות השתתפות בביובנק, תרומת דגימות לאורך זמן ושיתוף במידע ובניסיון המשפחתי, ניתן לחקור את השינויים המתרחשים לפני הופעת המחלה, לזהות סמנים מוקדמים ולהעמיק בהבנת הגורמים להתפרצותה.
עבורנו, המשפחות אינן רק מי שעשויות ליהנות בעתיד מתוצאות המחקר — הן שותפות מרכזיות ביצירת הידע שיאפשר להגיע אליהן.
הצטרפו לקהילה שלנו:
בדף הפייסבוק של הקרן (ציבורי)
ובדף קבוצה פרטית
אליס ענן עם שותפינו בקונסורציום הבינלאומי PrionAtRisk; חלקם מבססים מחקרים על הביובנק שלנו
כיצד אנחנו מקדמים את המחקר?
הגישה שלנו פרואקטיבית. איננו ממתינים שהמחקר יגיע אלינו, ואנחנו פועלים ליזום מחקרים חדשים בד בבד עם קידום שיתופי פעולה בינלאומיים בין חוקרים בארץ וברחבי העולם.
בונים תשתיות מחקר
הביובנק הגנטי של הקרן כולל דגימות מחולים, מנשאים בריאים ומבני משפחותיהם, ומאפשר לחקור שינויים המתרחשים לפני התפרצות המחלה, טריגרים ודרכים למניעה. הביובנק הוקם ע"י הקרן בשיתוף נגב ביובנק סורוקה, כללית ומידג״ם (המדען הראשי, משרד הבריאות).
יוזמים מחקרים חדשים ויוצרים שיתופי פעולה
בעזרתם של יועצים מקצועיים מתחומים שונים, יוזמים מחקרים חדשים, ויוצרים שיתופי פעולה בינלאומיים עם חוקרים בכירים, חברות ביוטק ותרופות בעולם, לקידום מציאת טיפול ומניעה.
נערכים לטיפולים
פועלים מול חברות מחקר, לקדם מחקרים קליניים בארץ, זירוז הטיפול במשרד הבריאות, ויצירת אפשרויות טיפול למשפחות שלנו בישראל.
מחקר משמעותי נוצר מחיבור בין ידע מדעי, תשתית חזקה והשתתפות המשפחות. אנחנו חלק מהפתרון!