משפחות רבות שחוות בן משפחה חולה אינן מודעות לתסמינים של מחלת קרויצפלד יעקב וההתדרדרות שמצפה לחולה. תיאור זה נועד כדי ליידע ולהכין את בני המשפחה לבאות, למציאות שהיא מאוד קשה וכואבת, אך נכון להיום בלתי נמנעת.

מחלת קרויצפלד יעקב גורמת לניוון מוח מהיר תוך יצירת שיבושים שונים בין חולה לחולה לפי האזור שנפגע קודם במוח. בד"כ גם נגרמת דמנציה (שטיון, ירידה בתפקוד הקוגניטיבי והמנטלי של האדם ברמות שונות), מקלה עד קשה, עם התדרדרות מהירה מאוד של כל התפקודים עד לאובדן ההכרה. 

​

יש לסייג ולומר כי לא כל תסמין המופיע ברשימה (במיוחד בהתחלה) מעיד על התפרצות  המחלה. תסמינים רבים מהמצוינים לעיל עשויים להיות שכיחים ללא קשר למחלת קרויצפלד יעקב ואין צורך להיבהל ולייחס לכל זיהוי כזה את התפרצותה (כדאי לאמץ המלצות לאורח חיים בריא יותר). אולם, בשלבים המאוחרים יותר, אם אין אבחון ובמיוחד כשההתדרדרות מהירה מאוד, כן ניתן ואף רצוי להעלות חשד למחלת קרויצפלד יעקב בפני רופאים לצורך בדיקות מקיפות יותר בכיוון זה. 

​

על פי הידוע כיום וכן על פי דיווח של חולים ובני משפחותיהם להלן תופעות ששכיחות יותר. שימו לב, כאמור, לא כל חולה סובל מכל סימפטום המוזכר להלן, וטווח המחלה גם הוא משתנה בין חולה לחולה- בדרך כלל אורכת מספר חודשים מועט, אך יתכן גם בין מספר שבועות עד שנה, לעיתים רחוקות יותר:

​

בתחילת מחלת קרויצפלד יעקב:

• מיחושים פיזיולוגיים: כאב ראש מטריד, נימול או זרמים בגפיים (ידיים ו/או רגליים), רעד, הפרעות שינה, גרד, פגיעה בראיה, פגיעה בשמיעה, ועוד.

• שינויים קוגניטיביים: שכיחת שמות שגרתיים, בלבול משמעותי, אי התמצאות פתאומית בדרכים מוכרות, ביצוע טעויות לא אופייניות.

• שינויים באישיות ובהתנהגות: אלימות או תוקפנות יוצאות דופן, מצבי רוח חריגים, חרדות, הזיות, דיכאון.

• חוסר תיאבון וירידה במשקל.

​

בשלב הבא שיכול לקרות בטווח של מספר שבועות למספר חודשים מתחילת מחלת קרויצפלד יעק, תיתכן החמרה באחד או יותר מהאופנים הבאים:

• הדרדרות בזיכרון מהטווח הקצר תחילה, אל הטווח הרחוק בהמשך.

• חוסר קואורדינציה בתנועות, חוסר יציבות ושיווי משקל, תנועות לא רצוניות, פרכוסים או רעידות, חולשת שרירים ובהמשך שיתוק שרירים.

• פגיעה ביכולת הדיבור עד לשיתוק מוחלט של יכולת זו.

• חוסר יכולת לישון ובהמשך עייפות קשה.

• הזיות יותר קשות.

• לקראת סוף שלב זה קשיים בבליעה.

• פגיעה בראיה.

• פגיעה בשמיעה.

​

בשלב האחרון שיכול לקרות בטווח שבין מס' שבועות למס' חודשים מהשלב הקודם:

מעין איבוד הכרה. חוסר תגובתיות ותקשורת במקביל למוגבלות פיזית מוחלטת. מנח סטטי בשכיבה. אבל היו גם דיווחים על הבעת שמחה עם העיניים במצבים מיוחדים, כך שלא באמת ניתן לדעת באופן מוחלט אם עדיין קיימת מודעות או לא. בד"כ מדובר בתקופה קצרה יחסית אך משתנה מאוד- ממס' ימים עד שבועות ספורים ולעיתים רחוקות מס' חודשים, עד לסיום החיים. 

​​

לבסוף, מוות. המוות בסופו של דבר יכול להיגרם ממצב רפואי נילווה, שהשכיח בינהם הוא דלקת ריאות הנובעת משאיפה (aspiration pneumonia) הנוצרת בד"כ בשל הקושי לבלוע ומעבר חלקיקי מזון לריאות, אך לעיתים גם ללא קשר, דלקות שונות ועוד.

​

לעיתים קרובות, הסיבה הרפואית הנלווית למוות היא זו שתהיה כתובה בטעות כסיבת המוות בתעודת הפטירה. מדיווחים של משפחות מסתבר שצוות מד"א שמגיע לקבוע את המוות, אינו בהכרח לוקח על עצמו את האחריות לכתוב את מחלת קרויצפלד יעקב כסיבת המוות, גם אם מציגים בפניו אבחנה של רופא מוסמך. כך מתטשטש לצערינו עוד מעקב שניתן היה לעשות על המחלה בסופו של דבר.