המאגר הוקם ע"י העמותה שלנו בשיתוף קופ"ח כללית (ביובנק נגב סורוקה, בראשות פרופ' ויקטור נובק) ומידג"ם (רשת ביובנק תחת המדען הראשי של משרד הבריאות, בראשות פרופ' שמעון רייסנר).  המאגר מנוהל בסורוקה במערכת נפרדת וחסויה לחלוטין, השומרת על פרטיות המשתתפים.

ההרשמה למאגר מיועדת עבור בני משפחות חולים שחלו במחלת קרויצפלד-יעקב הגנטית, וכן עבור חולים גנטיים.
חשוב לדעת, לא ניתן יהיה לגלות נשאות דרך מתן דגימה למחקר. 

​

כל אחד ואחת מאיתנו חשובים! כן, זה אפשרי! גייסו גם את משפחותיכם. ראו בכך השקעה ודאגה לעתידכם ולעתיד משפחותיכם! הדגימות נשלחות לחוקרים בכירים בעולם, ולשיתופי פעולה רחבים שיכולים להאיץ את המחקר לגילויים במחלה. המחקרים משווים בין החולים לבין בני משפחותיהם- נשאים ולא נשאים, בכדי להבין מה הגורמים למחלה ולזהות אותה בשלב מוקדם כך שנוכל לטפל בה לפני שנגרם נזק ממשי, וכן לזהות יעדים לטיפול ולאפשר בתקווה אף למנוע את המחלה בזמן. חשובים ביותר גם בני משפחות מבוגרים מאוד כיוון שיש עניין מחקרי להבין גם מה מגן עליהם מהתפרצות המחלה, ובכך לקדם עוד אפשרויות טיפול.