מחלת קרויצפלד-יעקב
מחלת קרויצפלד־יעקב היא מחלה ניוונית נדירה וקטלנית של המוח, המתאפיינת בהידרדרות מהירה בתפקוד הקוגניטיבי, הנוירולוגי והגופני.
אף שהמחלה נדירה בעולם, בישראל קיים אחד הריכוזים הגדולים בעולם של הצורה הגנטית שלה, במיוחד בקרב משפחות ממוצא לובי ותוניסאי, ובשכיחות נמוכה יותר גם בקרב בני מוצאים אחרים.
באתר ריכזנו מידע על המחלה, האבחון, ההתמודדות והמחקר, המבוסס על ניסיון מצטבר של שנים רבות בקשר עם משפחות ועל שיתופי פעולה עם רופאים, חוקרים וחברות המפתחות טיפולים.
אם התעורר חשד למחלה או שבן משפחה אובחן, תוכלו להיעזר בהנחיות המעשיות שבאתר ולפנות אלינו לקבלת הכוונה בהתאם לנסיבות המשפחה.
תחומי הפעילות שלנו
קידום מחקרים למציאת טיפול
למחלת קרויצפלד-יעקב
אנו יוזמים ומקדמים מחקרים לזיהוי מוקדם, להבנת המחלה ולפיתוח טיפולים, באמצעות בניית תשתיות מחקר, הקמת ביובנק וחיבור בין משפחות, חוקרים, מרכזים רפואיים וחברות בישראל ובע ולם.
שיפור השירותים והמודעות למחלת קרויצפלד-יעקב
אנו פועלים מול בתי חולים, צוותים רפואיים ומשרד הבריאות להעלאת המודעות למחלה, לקידום זיהוי ואבחון מהירים ומדויקים יותר ולשיפור המענה הניתן לחולים ולבני משפחותיהם.
השתתפות של חולים, נשאים בריאים ובני משפחותיהם חיונית לקידום המחקר. באמצעות תרומת דגימות דם ונוספות, ניתן לסייע לחוקרים לפעול לזהות את המחלה מוקדם יותר ולהתקדם לעבר טיפול.