top of page

העמותה לקידום הטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב

!מקדמים היום בשביל המחר

child_concept_family_finger_girl_hand_ha

 מחלת קרויצפלד-יעקב היא מחלת ניוון מוח קטלנית הגורמת להדרדרות מהירה ומוות במספר חודשים מועט. מייסדת ומנהלת העמותה, אליס ענן, חוותה את המחלה כטראומה קשה שהותיר עליה אביה בגיל צעיר. עם גילוי הנשאות שלה ושל משפחתה למוטציה הגורמת לסיכון להתפרצות המחלה היא הקימה את העמותה לסייע למחקר לקדם טיפול למחלה  (כתבה על הסיפור האישי שלה בערוץ 13 בהמשך הדף). עד היום לא ידוע באופן מדעי מה הטריגרים של המחלה וכיצד להימנע ממנה. מחלה זו שכיחה באופן גנטי בעיקר בישראל בקהילת לוב-טוניס, ובעולם גם בסלובקיה ובאיטליה ( קיימת בכל העולם בשכיחות נמוכה יותר).  

חזון העמותה הוא לקדם טיפול למחלה נוראית זו באמצעות קידום יוזמות חדשות למחקר. אחת היוזמות החשובות שלנו היא הקמת ביובנק בבעלות העמותה וסורוקה (כללית)- מאגר דגימות (דם ובדיקות לא פולשניות) של חולים ובני משפחותיהם לתרומת דגימות לחוקרים רבים בעולם. התשתית כבר הוקמה וקיימת. אתם מוזמנים לתמוך במיזם, אם בתרומה כספית ואם בתרומת דגימות במידה ואתם בני משפחה של חולה (צוות מגיע אליכם).
 

!יש מה לעשות, יחד מקדמים מחקרים לטיפול במחלה

  אובחן חולה במשפחתכם? כיצד להיערך באופן מיידי- בסעיף טיפול ומידע משלים

כתבה ערוץ 13 על הסיפור האישי של מייסדת ומנהלת העמותה אליס ענן

5 עובדות על המחלה ומה נעשה כיום

הגענו גם לכנסת, לייצג ולקדם

עמליה ואליס פודקאסט עושים רפואה.jpg
עושים רפואה תמונת פודקאסט.jpg

הצטרפו לדף הפייסבוק של העמותה ןהתעדכנו

bottom of page