העמותה לקידום הטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב
מקדמים יחד מחקרים של תקווה
מחלת קרויצפלד־יעקב
מחלת ניוון מוח קטלנית הגורמת להידרדרות מהירה ולצערנו הרב למוות וודאי תוך מספר חודשים בודדים.
אם בן משפחתך אובחן כעת במחלה, , או שישנו חשד למחלה – אנו מבינים לליבך. ככאלו שחוו את המחלה על בשרינו אנו רוצים ללוות אותך ולסייע לך ולמשפחתך בהתמודדות עם המצב, ככל שנוכל.
באתרנו תוכלו למצוא הנחיות לגבי מה עליכם לעשות כעת ובמה העמותה יכולה לסייע לכם, וכן מידע רב ומקיף מניסיון של 16 שנה המתבסס על מאות ראיונות שערכנו למשפחות ולחולים ועל קשרים עם חוקרים רבים וחברות תרופות בעולם.
אתם מוזמנים לפנות אלינו.
עדכונים שוטפים תוכלו למצוא בדף הפייסבוק שלנו.
העמותה ומטרותיה
העמותה הוקמה ב־2008 ע"י אליס ענן. אביה נפטר מהמחלה בגיל צעיר, והיא ומשפחתה נמצאו נשאים של המחלה בתצורתה הגנטית.
מטרת העל של העמותה היא קידום טיפול למחלה נוראית ונדירה זו.
לשם כך אליס פועלת לקידום המודעות למחלה בארץ ובעולם, היא מציגה את המחלה בכנסים מדעיים, היא מקושרת לחוקרים רבים ובכירים בעולם, ומייצרת שיתופי פעולה מחקריים על המחלה הגנטית – מחלה שכמעט ולא נחקרה בעבר.
בישראל השכיחות הגבוהה ביותר בעולם למחלה בתצורתה הגנטית, ומפה אנחנו יכולים להוות עוגן לקידום המחקר העולמי על המחלה. העמותה הקימה מאגר דגימות, ביובנק (בנק דגימות ביולוגיות), מחולים ומבני משפחותיהם, עם סורוקה (קופת חולים כללית) ובשיתוף פעולה עם מידג"ם (המאגר הישראלי לדגימות ביולוגיות למחקר) והמדען הראשי במשרד הבריאות. המאגר חסוי ומקודד לחלוטין כך שאפילו התורם עצמו אינו חשוף למידע. באמצעות הביובנק אנו מקדמים מחקרים בינלאומיים עם חוקרים בכירים בארץ ובעולם ונותנים תקווה לעתיד טוב יותר לכל משפחותינו!
אתם מוזמנים לתמוך, בין אם בתרומה כספית ובין אם בתרומת דגימות! הצטרפו אלינו!
יש מה לעשות ויחד ננצח את המחלה!
