העמותה לקידום הטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב
מקדמים יחד מחקרים של תקווה
מחלת קרויצפלד-יעקב
מחלת ניוון מוח קטלנית הגורמת להידרדרות מהירה ולצערינו הרב למוות וודאי במספר חודשים מועט.
אם בן משפחתך אובחן כעת במחלה, או בחשד למחלה, אנו מבינים לליבך, כמי שחוו את המחלה על בשרינו, ורוצים לסייע לך ולמשפחתך בהתמודדות ובליווי, ככל שניתן.
באתר תוכלו למצוא הנחיות -מה לעשות כעת ובמה העמותה יכולה לסייע לכם,
וכן מידע רב ומקיף מניסיון של 16 שנה של מאות ראיונות שערכנו למשפחות ולחולים, קשרים עם חוקרים רבים בעולם וחברות תרופות.
אתם מוזמנים לפנות אלינו.
חזון העמותה
מטרת העל שלנו היא קידום טיפול למחלה נוראית ונדירה זו.
העמותה הוקמה ב-2008, ע"י אליס ענן (נשאית של המחלה שאביה נפטר מהמחלה). מעבר לקידום המודעות בארץ ובעולם, אליס מציגה בכנסים מדעיים מקושרת לחוקרים רבים ובכירים בעולם, ומקדמת שיתופי פעולה מחקריים על המחלה הגנטית, שכמעט ולא נחקרה בעבר.
אחת היוזמות החשובות שאנו מקדמים בשל שכיחותה הגבוהה של המחלה בארץ-
ביובנק (מאגר דגימות של חולים ומשפחותיהם) של העמותה
וסורוקה, קופ"ח כללית ובשת"פ עם מידג"ם (המדען הראשי במשרד הבריאות)-
כך אנו מקדמים מחקרים בינלאומיים עם חוקרים בכירים בארץ ובעולם.
אתם מוזמנים לתמוך, אם בתרומה כספית ואם בתרומת דגימות! הצטרפו אלינו!
יש מה לעשות, יחד ננצח!
