מחלת קרויצפלד-יעקב
מחלת קרויצפלד־יעקב היא מחלה ניוונית נדירה וקטלנית של המוח, המתאפיינת בדרך כלל בהידרדרות מהירה בתפקוד הקוגניטיבי, הנוירולוגי והגופני.
אף שהמחלה נדירה בעולם, בישראל קיים אחד הריכוזים הגדולים בעולם של מחלת קרויצפלד־יעקב הגנטית, במיוחד בקרב בני מוצא לובי ותוניסאי, ובשכיחות נמוכה יותר גם בקרב בני מוצאים אחרים.
המידע באתר מבוסס על ניסיון מצטבר של שנים רבות בליווי חולים ומשפחות ועל קשרים עם רופאים בכירים, חוקרים בתחום וחברות המפתחות טיפולים למחלה.
אם בן משפחה אובחן במחלה, אתם מוזמנים להסתייע בהנחיות שבאתר, שעשויות להקל, ולו במעט, על ההתמודדות, וכן לפנות אלינו לקבלת הכוונה אישית.
חזון העמותה
מטרת העל שלנו היא לקדם את המחקר שיוביל למציאת טיפול במחלת קרויצפלד־יעקב.
עמותת קרן קרויצפלד־יעקב ישראל הוקמה בשנת 2008 על ידי אליס ענן, נשאית של המוטציה הגנטית, שאביה ואחיה נפטרו מהמחלה. מאז פועלת הקרן להעלאת המודעות למחלה, לחיבור בין חוקרים ולקידום שיתופי פעולה מחקריים בארץ ובעולם, בדגש על מחלת קרויצפלד־יעקב הגנטית.
אחת היוזמות המרכזיות של הקרן היא הקמת המאגר הלאומי לדגימות של חולים במחלה הגנטית ובני משפחותיהם, בשיתוף המרכז הרפואי סורוקה, שירותי בריאות כללית ומידג"ם – המאגר הלאומי לדגימות ביולוגיות. באמצעות המאגר אנו מקדמים מחקרים עם חוקרים מובילים בישראל ובעולם, במטרה לזהות את המחלה מוקדם יותר ולסייע בפיתוח טיפולים בשאיפה למניעתה.
אתם מוזמנים להצטרף אלינו ולתמוך בפעילות באמצעות תרומה כספית או הצטרפות למאגר המחקר.
יחד מקדמים מחקרים של תקווה!
מטרות העמותה
קידום מחקרים לטיפול
במחלת קרויצפלד-יעקב
קידום יוזמות חדשות למחקר מחלת קרויצפלד-יעקב, דרך חיבורים בין חוקרים, NETWORKING רחב מאוד, והקמת מאגר דגימות הגדול ביותר בעולם של חולים גנטיים ובני משפחותיהם, לצורך גילוי סמנים לזיהוי מוקדם לשפר את הצלחת הטיפולים הקיימים, ואף להבנה מקיפה למניעת המחלה.
שיפור השירותים והמודעות למחלת קרויצפלד-יעקב
שיפור התמיכה והשירותים עבור חולים ובני משפחותיהם בקהילה ובמערכת הבריאות, תוך העלאת המודעות למחלת קרויצפלד-יעקב וההתמודדות איתה בקרב הציבור, אנשי מקצוע, הממסד ומשרד הבריאות.