top of page
שאלון למשפחות של חולי קרויצפלד יעקב
עד היום אין מידע מעודכן על היקף מחלת קרויצפלד יעקב בארץ, לאור העובדה שאין חובת דיווח לרשם במשרד הבריאות על כל חולה. מצב זה מנציח את המחשבה שמחלת קרויצפלד יעקב נדירה הרבה יותר ממה שהיא בפועל, ואת חוסר המודעות וההתייחסות של משרד הבריאות בשל כך.
אנחנו כמובן פועלים ולוחצים לשנות זאת.
כדי לרכז כמה שיותר נתונים, כל אחד מאיתנו בני המשפחות יכול לדווח על חולה במשפחתו, וכך נוכל לקבל תמונה שנאמנה יותר למציאות ולהציג אותם בכדי לקדם שינוי.
בנוסף, אנו מאמינים כי הידע החשוב נמצא אצל כל אחד ואחד מאיתנו בני המשפחות, וגם אנחנו יכולים בהחלט לסייע לקידום הדברים בעצמנו. שיתוף המידע על הרקע לפריצת המחלה והסיפור האישי של כל חולה יכול להצטבר למסה קריטית של מידע משמעותי שיאיר על הבנת המחלה מזוויות שכיום לא מקבלות התייחסות ויתן תמונה מלאה יותר. מידע זה מונגש (ללא שמות או פרטים מזהים) לחוקרים לצורך פיתוח מחקרים מותאמים למה שקורה בשטח.
למאגר אישור כחוק רישום בפנקס מאגרי המידע של משרד המשפטים. תוכן המידע עם פרטי החולים שתעבירו אלינו דרך האתר מרוכז ונותר חסוי בידי יו"ר העמותה- אליס ענן בלבד, ולא יועבר לאף גורם כלשהו באופן מזהה, כולל גורמים במדינה. כמו כן אתר זה הינו מאובטח.
bottom of page