top of page

?אובחן/ אובחנה חולה במשפחתכם? מה עכשיו

Lending a Helping Hand

ראשית, ליבנו איתכם כמי שחוו את המחלה על בשרם, ונהיה מעוניינים לסייע ככל שניתן.

1. אם מדובר בחשד למחלה, כדאי לוודא במספר בדיקות שאכן מדובר במחלה זו, כי בפעמים (הנדירות) שטועים באבחון, מתפספס טיפול אחר. בנוסף לאבחון, אנו מדגישים את החשיבות של ביצוע בדיקה גנטית. לידיעתכם, ללא בדיקה זו, לא ניתן לאבחן מחלה כספוראדית. 

2. טיפול ניסיוני. אנחנו בקשר עם חברות תרופות שונות לגבי טיפולים אפשריים, וקידום טיפולים על חולים חדשים כטיפול חמלה גם בחומרים ניסיוניים. 

בזמנים אלו מתחיל מחקר קליני של חברת איוניס IONIS במספר מרכזים בעולם, ותלוי אישור הלסינקי בכל מרכז. בארץ חיברנו בין חברה זו לאיכילוב לפני מס' שנים, ויש סיכוי טוב שיתחילו זאת שם בקרוב. נכון לעכשיו האישור לניסוי קיים בבי"ח בקליבלנד, אוהיו בארה"ב.

הודעת החברה עם פרטים על הניסוי.

נעדכן בכל התפתחות נוספת בניסוי זה ובאחרים שיבשילו.

הניסויים יתבצעו רק על השלב המוקדם, לכן חשוב לפנות מוקדם ככל שניתן, לפני ההידרדרות המהירה.

3. היערכות והבנה של השלבים הצפויים לחולה. אנחנו בהחלט לא רוצים לדכא אתכם, אבל המחלה מתדרדרת כל כך מהר, שכדאי לדעת מראש ולהיערך.

העמותה מציעה ביקור של עו"ס המתמחה במחלות מסוג זה. 

4. פניה לביטוח לאומי. אישור קיצבה ועובד זר. יש לנו סיכום עם המנהל הרפואי של ביטוח לאומי לגבי זירוז הפניה ומתן אישור ללא הגעה של חולה לועדה. 

5. מינוי אפוטרופוס. עם התקדמות המחלה, החולה כבר לא י/תוכל לתת את אישורה לעניינים שונים שיעלו, בריאותיים או כספיים, ויש למנות אדם קרוב שיחליט בעבורו/ה. 

העמותה מסייעת במינוי אפוטרופוס ע"י עו"ד בהתנדבות.

6. היערכות לטיפול תומך בהוספיס בית או מרכז סיעודי בהמשך. נוכל להמליץ לכם על מקומות מסויימים בהתאם לניסיונם של אחרים. יש לנו קשר עם מנהלת ההוספיס בשיב"א, שהינו מומלץ, והחולים שלנו בעדיפות לטיפול שם. כמו כן, תמצאו בדף זה הפניה לקבלת אישור לקנאביס רפואי שמאושר עבור החולים שלנו.

7. מטרת העל של העמותה היא לקדם את המחקר לטיפול במחלה. שתהיה תקווה לנו ולילדים שלנו. שהמחלה לא תשאיר אותנו בחוסר אונים, ותגדע את חיי יקירינו שוב ושוב. שתהיה לנו ולמשפחותינו תקווה לעתיד בטוח יותר! 

בשנים רבות של עשייה וייזום מחקרים עם חוקרים בכירים בעולם, ואף עם חברות מחקר, הקמנו ביובנק (מאגר דגימות ביולוגיות - דם, שתן, מטוש) של חולים ומשפחותיהם כדי לאפשר מחקר על בסיס הדגימות האנושיות שלנו, בכל העולם. הביובנק נועד לשרת מחקרים רבים!

השותפים שלנו הם : קופ"ח כללית, בי"ח סורוקה, ומידג"ם (שלוחה של המדען הראשי של משרד הבריאות). לקריאה נוספת.

רוצים גם אתם לתרום דגימה ולהצטרף למאמץ של כולנו?

אם מדובר בתרומת דגימה של החולה -נא פנו אלינו וצוות של סורוקה יגיע עד אליכם הביתה.

אם מדובר במשפחתכם בלבד- נא הירשמו במאגר ויגיעו אליכם לפי האיזור.  

יש לכם שאלות נוספות?

אתם מוזמנים לפנות אלינו.

bottom of page