פעילות קרן קרויצפלד-יעקב ישראל
אנו פועלים לקידום המחקר והטיפול במחלה, לבניית תשתיות מדעיות, ליצירת שיתופי פעולה בארץ ובעולם ולסיוע לחולים ולבני משפחותיהם.
קידום והאצת המחקר
למציאת טיפול למחלה ומניעתה
שיפור האבחון והטיפול,
והרחבת הידע והמענה הרפואי למחלה בישראל
סיוע
למשפחות החולים
במידע ובהכוונה
קידום מדיניות
והעלאת מודעות במערכת הציבורית
אנו בונים תשתיות מחקר, יוזמים מחקרים חדשים ומחברים בין חוקרים, מרכזים רפואיים וחברות המפתחות טיפולים בעולם.
מאז שנת 2009 הקרן מיוצגת בכנסים המדעיים המרכזיים של קהילת חוקרי מחלות הפריון. הקשרים שנבנו לאורך השנים הפכו לתשתית מקצועית לשיתופי פעולה בינלאומיים.
אליס ענן מציגה את המאגר הלאומי למחקר בכנס השנתי של החוקרים בגרמניה
קידום המחקר באמצעות המאגר הלאומי
הרחבת המאגר הלאומי למחקר במחלת קרויצפלד־יעקב הגנטית, הכולל דגימות ומידע רפואי ש ל חולים, נשאים בריאים ובני משפחותיהם.
הדגימות והמידע נאספים גם לאורך זמן ומונגשים, בכפוף לאישורים הנדרשים, לחוקרים בישראל ובעולם. המאגר מאפשר לקדם מחקרים לגילוי סמנים ביולוגיים, להבנת מנגנוני המחלה ולאיתור גורמים שעשויים להשפיע על מועד התפרצותה.
יצירת שיתופי פעולה מחקריים
יצירת קשרים בין חוקרים מתחום מחלות הפריון ובין חוקרים מתחומים מדעיים נוספים, במטרה לפתח כיווני מחקר חדשים.
הקרן יוזמת ומקדמת שיתופי פעולה עם מוסדות מחקר, מרכזים רפואיים וחוקרים מובילים בישראל ובעולם, ומשתתפת ביוזמות ובהגשות למענקי מחקר בינלאומיים.
קידום גילוי מוקדם למניעת התפרצות המחלה
קידום מחקרים לאיתור סמנים ביולוגיים שיוכלו לזהות שינויים הקשורים למחלה לפני הופעת התסמינים או בשלביה הראשונים.
גילוי מוקדם חיוני למעקב אחר נשאים, להבנת תהליך התפתחות המחלה ולבחינת יעילותם של טיפולים עתידיים במסגרת מחקרים קליניים.
קידום פיתוח טיפולים
רתימת חברות תרופות וביוטכנולוגיה למחקר ולפיתוח טיפולים במחלת קרויצפלד־יעקב.
הקרן פועלת להעמיד לרשות החוקרים והחברות תשתית מחקרית, דגימות, מידע וקשר לקהילת המשפחות, כדי לאפשר פיתוח והערכה של טיפולים חדשים.
סיוע לחולים ולמשפחותיהם
הנגשת מידע, מתן הכוונה וליווי למשפחות המתמודדות עם אבחון המחלה, וסיוע בחיבור לרופאים, לאנשי מקצוע ולשירותים מתאימים.
הקרן פועלת גם להנגשת מידע על הסיכון הגנטי, להעלאת המודעות לאפשרויות למניעת העברת המוטציה לדורות הבאים ולחיזוק הקשר בין המשפחות.
שיפור האבחון והמענה במערכת הבריאות
העלאת המודעות למחלה בקרב רופאים ואנשי מקצוע, קידום אבחון מהיר ומדויק ושיפור השירותים הניתנים לחולים ולבני משפחותיהם.
הקרן מייצגת את צורכי המשפחות ופועלת מול משרד הבריאות, מערכת הבריאות ומקבלי ההחלטות לקידום מדיניות ומענה מתאימים.
העלאת המודעות
העלאת המודעות למחלה בקרב רופאים ואנשי מקצוע, קידום אבחון מהיר ומדויק ושיפור השירותים הניתנים לחולים ולבני משפחותיהם.
העלאת המודעות למחלת קרויצפלד-יעקב בקרב הציבור הרחב בכלל ובקרב בני משפחות החולים בפרט, ובאופן ממוקד למניעת העברת המחלה לדור הבא באמצעות הריון בתהליך PGT (מיון עוברים ללא המוטציה) לבני משפחות בסיכון לנשאות.
הקרן מייצגת את צורכי המשפחות ופועלת מול משרד הבריאות, מערכת הבריאות ומקבלי ההחלטות לקידום מדיניות ומענה מתאימים.
שינוי מדיניות הממסד הרפואי והמדינה
חברות בועד המנהל של הקואליציה למחלות נדירות (כ-80 עמותות) והעלאת המודעות מול הממסד הרפואי ומול המדינה בועדות הכנסת השונות, לקידום המחקר והטיפול במחלות נדירות בכלל, ובקרויצפלד-יעקב בפרט.
בנוסף, זירוז אישורים למחקרים ולניסויים קליניים בישראל, קידום בדיקה גנטית לכלל החולים ללא תלות במוצא, הצפת חסמים וקידום פתרונות מערכתיים ועוד.