מאגר המחקר הוקם על ידי עמותת קרן קרויצפלד-יעקב ישראל, בשיתוף ביובנק נגב במרכז הרפואי סורוקה (שירותי בריאות כללית), בראשות פרופ' ויקטור נובק, ומידג"ם – רשת הביובנקים הלאומית הפועלת תחת המדען הראשי של משרד הבריאות.
מטרת המאגר היא לאפשר לחוקרים מובילים בישראל ובעולם לחקור את המחלה, לזהות סמנים ביולוגיים, להבין את מנגנוני המחלה ולפתח טיפולים חדשים.

הדגימות והמידע נשמרים במערכת מאובטחת ונפרדת מקופ"ח כללית, בביובנק נגב סורוקה, בהתאם להוראות הדין, תוך שמירה קפדנית על פרטיות המשתתפים. הדגימות מקודדות במספר בלבד ונשמרות באופן חסוי בביובנק. החוקרים מקבלים דגימות מקודדות בלבד, ורק לאחר קבלת כל האישורים האתיים הנדרשים.

ההרשמה למאגר מיועדת עבור בני משפחות עם הסיכון הגנטי למחלת קרויצפלד-יעקב וכן עבור חולים גנטיים.
חשוב לדעת!  לא ניתן יהיה לגלות נשאות דרך תרומת דגימה למחקר. 

כל אחד ואחת מאיתנו חשובים! גייסו גם את משפחותיכם. ראו בכך השקעה ודאגה לעתידכם ולעתיד משפחותיכם!
הדגימות מועברות לחוקרים בכירים של המחלה בעולם, ולשיתופי פעולה רחבים שיכולים להאיץ את המחקר לגילויים במחלה.
השוואת הנתונים בין בני המשפחה מאפשרת להבין טוב יותר את מנגנוני המחלה, לזהות ס24מנים ביולוגיים מוקדמים ולפתח בעתיד טיפולים יעילים יותר.

חשיבות מיוחדת יש גם לבני משפחה מבוגרים, שכן הם עשויים לסייע בזיהוי גורמים המגנים מפני התפתחות המחלה ולמידע שעשוי להוביל לפריצות דרך מחקריות.

פרטיות:
המידע שתמסרו בטופס ישמש לצורך יצירת קשר ראשוני והערכת התאמתכם למאגר המחקר.

שליחת הטופס אינה מהווה הצטרפות למאגר ואינה מהווה הסכמה להשתתפות במחקר.

לפני כל השתתפות במחקר תקבלו הסבר מלא ותתבקשו לחתום על טופס הסכמה מדעת.

המאגר פועל בהתאם להוראות חוק הגנת הפרטיות וחוק מאגרי המידע, והגישה למידע מוגבלת לבעלי הרשאה בלבד.