עודכן לאחרונה: יולי2026

כללי 

קרן קרויצפלד-יעקב ישראל (ע"ר) (להלן: "העמותה") מכבדת את פרטיות המשתמשים באתר ופועלת לשמירה על המידע האישי הנמסר לה, בהתאם להוראות חוק הגנת הפרטיות, התשמ"א–1981, התקנות שהותקנו מכוחו והוראות הדין החלות במדינת ישראל.

מדיניות זו מסבירה איזה מידע נאסף באמצעות האתר, כיצד נעשה בו שימוש, כיצד הוא נשמר ומהן זכויות המשתמשים.

 

מטרת האתר

:האתר נועד:

• להציג מידע אודות פעילות העמותה.

• לאפשר יצירת קשר עם העמותה.

• לאפשר הרשמה ראשונית למאגר המידע של העמותה לצורך קבלת מידע ובחינת התאמה להשתתפות עתידית במחקר.

האתר אינו מבצע רישום למחקר רפואי, ואינו משמש לאיסוף דגימות ביולוגיות.

​

 מאגר המידע של העמותה

העמותה מנהלת מאגר מידע הרשום בפנקס מאגרי המידע של הרשות להגנת הפרטיות בהתאם לחוק הגנת הפרטיות, התשמ"א–1981.

מספר מאגר המידע: 700064173.

מאגר מידע זה משמש לניהול הקשר עם בני המשפחות, לניהול פעילות העמותה, לבחינת התאמה ראשונית להשתתפות במחקרים ולקידום מטרות העמותה.
 

איזה מידע נאסף באתר

:בעת מילוי טופס ההרשמה באתר עשוי להיאסף המידע הבא:

• שם פרטי.

• שם משפחה.

• שם משפחה קודם (ככל שרלוונטי).

• כתובת דואר אלקטרוני.

• מספר טלפון.

• שנת לידה או תאריך לידה.

• קרבה לבן משפחה שחלה במחלת קרויצפלד-יעקב.

• מספר בני המשפחה שחלו במחלה.

• האם אחד מבני המשפחה אובחן במחלת קרויצפלד-יעקב הגנטית.

אין חובה חוקית למסור מידע זה.

עם זאת, ללא מסירתו ייתכן שלא נוכל ליצור עמכם קשר או לבחון את התאמתכם להשתתפות במחקרים.
 

מטרות השימוש במידע

המידע ישמש לצורך:

• יצירת קשר עם הפונים.

• מתן מידע על פעילות העמותה.

• בחינת התאמה ראשונית להשתתפות במחקרים.

• תיאום המשך התהליך מול הפונה.

• ניהול מאגר המידע של העמותה.

• יצירת קשר בעתיד בנוגע למחקרים, פעילויות או עדכונים הקשורים למטרות העמותה, ככל שהדבר רלוונטי.

העמותה לא תמכור את המידע ולא תעשה בו שימוש מסחרי.

הרשמה באתר אינה הרשמה למחקר

חשוב להבהיר כי:

מילוי טופס ההרשמה באתר אינו מהווה הסכמה להשתתפות במחקר רפואי.

לאחר קבלת הפנייה תיצור העמותה קשר עם הפונה, תמסור מידע מלא ותענה על שאלות.

רק מי שיבחר להשתתף במחקר יתבקש לחתום על טופס הסכמה מדעת, בהתאם לדרישות הדין ולנהלי המחקר.

 השתתפות במחקר ובביובנק (מאגר הדגימות)

ככל שהפונה יבחר להשתתף במחקר לאחר הליך ההסכמה מדעת, איסוף הדגימות הביולוגיות, המידע המחקרי וניהול החומר הביולוגי יתבצעו במסגרת המחקר המאושר ובאמצעות ביובנק נגב במרכז הרפואי סורוקה.

שלב זה כפוף למסמכי ההסכמה, לנהלי המחקר, לאישורי ועדות האתיקה ולהוראות הדין החלות על המחקר, ואינו מוסדר באמצעות מדיניות פרטיות זו.

העברת מידע

העמותה לא תעביר מידע אישי לצדדים שלישיים אלא באחד מהמקרים הבאים:

• בהסכמת הפונה.

• כאשר הדבר נדרש לצורך המשך ההליך המחקרי לאחר שהפונה בחר להשתתף במחקר.

• כאשר קיימת חובה על פי דין.

• לצורך הגנה על זכויותיה המשפטיות של העמותה.
   

 אבטחת מידע

העמותה נוקטת באמצעי אבטחת מידע סבירים ומקובלים לצורך הגנה על המידע שבמאגר.

למרות זאת, אין מערכת מחשוב או תקשורת המאפשרת הגנה מוחלטת מפני חדירה או שימוש בלתי מורשה, ולכן אין באפשרות העמותה להבטיח חסינות מוחלטת מפני אירועים כאמור.

Cookies ו-Google Analytics

האתר משתמש בקובצי Cookies ובשירות Google Analytics לצורך:

• הפקת נתונים סטטיסטיים.

• שיפור חוויית המשתמש.

• אבטחת האתר.

• שיפור השירותים המוצעים באתר.

המידע הנאסף באמצעות כלים אלה אינו משמש את העמותה לזיהוי אישי של המשתמשים.

ניתן לחסום Cookies באמצעות הגדרות הדפדפן, אולם פעולה זו עלולה להשפיע על פעילותם של חלק משירותי האתר.

קישורים לאתרים אחרים

האתר עשוי לכלול קישורים לאתרי אינטרנט של צדדים שלישיים.

העמותה אינה אחראית לתוכן, למדיניות הפרטיות או לאבטחת המידע של אתרים אלה.

זכויות המשתמש

בהתאם להוראות חוק הגנת הפרטיות, ניתן לפנות לעמותה בבקשה:

• לעיין במידע אישי הנשמר אודותיכם.

• לבקש תיקון של מידע שאינו נכון, שלם, ברור או מעודכן.

• לבקש את מחיקת המידע, ככל שהדבר אפשרי בהתאם להוראות הדין.

שינויים במדיניות

העמותה רשאית לעדכן מדיניות זו מעת לעת.

הגרסה המעודכנת שתפורסם באתר תהיה הגרסה המחייבת.

יצירת קשר

לכל שאלה בנושא פרטיות או בנוגע לעיבוד מידע אישי ניתן לפנות לעמותה באמצעות פרטי ההתקשרות המופיעים באתר.