הצטרפות למאגר חסוי המשמש עבור מחקר בלבד 

כל אחד ואחת מאיתנו חשובים!
רק יחד נוכל לבנות מאגר משמעותי לקידום מחקרים פורצי דרך במחלה. השאיפה שלנו להגיע למאות ואפילו ל-1000 נדגמים! כן, זה אפשרי! גייסו גם את משפחותיכם.
 
ראו בכך השקעה לעתידכם ולעתיד משפחותכם!
לקריאה על מיזם המאגר
לתשומת ליבכם, אין צורך לדעת את הנשאות למוטציה בגן בכדי להצטרף למאגר. כל בני המשפחות של חולים שהם גנטיים (שאובחנו, או שיש חולים נוספים במשפחתם) מדרגה ראשונה לחולה (אב/אם, אח/אחות, בן/בת) וכן דרגה שניה (בן/בת דוד/ה, סב/תא, דוד/דודה, נכד/ה). גם בני משפחות שאובחנו כ"לא נשאים" חשובים מאוד למאגר! מאחר ולכל מחקר נדרשת גם קבוצת ביקורת, שהיא לא נשאית המחלה, ובנוסף חשובה מאוד ההשוואה בין נשאים ללא נשאים באותה משפחה (הנושאת DNA דומה).
חשוב לציין שלא ניתן יהיה לגלות נשאות דרך מתן דגימה למחקר. הדגימות מקודדות במספרים ושמות הנדגמים נשמרים במקום אחר, כך שגם צוותי המחקר לא חשופים למידע זה. במידה ומעוניינים בבירור גנטי יש לפנות בנפרד ליעוץ גנטי.
כל משתתף רשאי להסכים לדגימה מסוימת ולסרב לדגימות אחרות, וכן להסיר את הסכמתו להשתתף במחקר בכל נקודת זמן. מאגר זה יכול גם לשמש כבסיס בהמשך לניסויים קליניים לכל מי שיהיה מעוניין בכך (בהתאם לקריטריונים שיקבעו), אם וכאשר תצא תרופה שמחוייבת בניסויים אלו. 
נשמח אם גם מי שנרשם בעבר דרך המייל או ווטסאפ ימלא את פרטיו בדף זה עם כל הפרטים באופן מסודר.
המאגר הינו חסוי  ועם אישור לרישום על פי חוק מאגרי המידע של משרד המשפטים.
טופס הצטרפות למאגר הדגימות
האם עברת בדיקת נשאות ואובחנת כנשא/ית המוטציה בגן
מהי מידת קירבתך לחולה במחלה? (ניתן לסמן מס' תשובות)
מה מידת היענותך לתרומת דגימות?
אילו דגימות תהיה נכון לתרום למאגר?

 2018 קרן קרויצפלד-יעקב ישראל  ©

 © Creutzfeldt–Jakob Fundation Israel 2018

  • Facebook Social Icon