יו"ר העמותה מציגה בכנס חוקרי גנטיקה
במצגת בכנס משפחות
  בפגישה עם השרים ליצמן וכחלון

העלאת המודעות למחלה קרויצפלד-יעקב 

המודעות למחלת קרויצפלד-יעקב בעולם נמוכה בשל נדירותה, וידועה יותר בשם "מחלת הפרה המשוגעת" בשל הדימיון בהופעת המחלה בקרב מי שאכל בשר נגוע של פרה חולה. בעבר רופאים אבחנו חולים במחלה זו בטעות. אולם חשוב להדגיש, שזו אינה אותה מחלה!!!
בארץ, למרות שהמחלה הרבה יותר שכיחה באופן גנטי, גם במשפחות החולים עצמן, קיימת אפיפות, חוסר מידע וקשר שתיקה סביב העניין. זו אחת הסיבות שמחלה זו לא עלתה עד היום לסדר הציבורי, לקידום וטיפול כמו בכל מחלה אחרת בארץ.

רופאים רבים אינם מודעים למחלה זו בצורה הגנטית שלה ושכיחותה הגבוהה יחסית בארץ. לכן, לא מעלים אותה על הפרק בעת אבחון וחולים רבים נגררים זמן רב עד לאבחון מדוייק שלה.

אחת המטרות החשובות שהעמותה שמה לפניה הינה העלאת המודעות למחלה בקהילות הרלוונטיות ובציבור בכלל:

  • קהילת משפחות החולים - הבנה שהתעלמות לא תפתור דבר וחובתינו לקדם זאת למען משפחותינו. מתן לגיטימציה לדבר ולספר גם בקרב המשפחות עצמן וגם כלפי חוץ, להסיר את "הבושה" שמתלווה למחלה. העלאת הנכונות להירתם ליוזמות לקידום מחקרים למציאת טיפול. 

  • קהילת הרופאים - שיפור האבחון ומניעת סחבת מיותרת שעוברת המשפחה עם החולה עד לאבחון נכון.

  • קהילת המדענים - העלאת מודעות חוקרים (בעולם) מתחומים שונים כמו גנטיקה, תאי גזע, ועוד, למחלה זו ורתימתם למחקר המתייחס לקהילה שלנו בכדי להרחיב את תחומי המחקר לתחומים נוספים שיכולים לסייע לנו.

  • הממסד הציבורי - משרד הבריאות, שעד היום לא התייחס באופן ישיר ומקצועי למחלה זו ולא הקצה את המשאבים הנדרשים. ביטוח לאומי, שעדיין לא מכיר במחלה זו כסופנית ומהירה, ועוד.

  • בקרב הציבור בכלל - קיים פן ספוראדי שיכול לגרום למחלה בכל אחד (כ-1 למיליון איש). בפן הגנטי, מחלה זו הולכת ומתפשטת בשל הדומיננטיות שלה (מספיק הורה אחד נשא). אנו מעוניינים לתת במה מתאימה להשקעה ציבורית במחלה זו, שהופכת פחות ופחות נדירה, ויכולה להגיע לכל בית בישראל. ברצוננו להביא לשיח ציבורי רחב. זאת, כפי שאנו מכירים בעבר ממחלות כמו סרטן ואחרות, שהיום כבר נאמרות בפה מלא לאור המודעות הגבוהה, וריבוי מחקרים בעקבות זאת.

 2018 קרן קרויצפלד-יעקב ישראל  ©

 © Creutzfeldt–Jakob Fundation Israel 2018

  • Facebook Social Icon