שאלון למשפחות של חולי קרויצפלד-יעקב

(מאגר מאושר וחסוי באופן פרטי אצל יו"ר העמותה-אליס ענן)

אנחנו מאמינים כי הידע החשוב נמצא אצל כל אחד ואחד מאיתנו בני המשפחות, וגם אנחנו יכולים בהחלט לסייע לקידום הדברים בעצמנו. שיתוף המידע על הרקע לפריצת המחלה והסיפור האישי של כל חולה יכול להצטבר למסה קריטית של מידע משמעותי שיאיר על הבנת המחלה מזוויות שכיום לא מקבלות התייחסות ויתן תמונה מלאה יותר. מידע זה מונגש (ללא שמות או פרטים מזהים) לחוקרים לצורך פיתוח מחקרים מותאמים למה שקורה בשטח.
בני משפחות של חולים בעבר ובהווה מוזמנים למלא את הטופס ואף לפנות אלינו לראיון מוקדם ככל שניתן (במידה וקיים חולה נוכחי).
נודה לכם אם תענו על השאלות הבאות, שנבנו על פי השכיחות הגבוהה של מקרים שראינו בפועל עד היום. לא תמיד אנו יודעים הכל על הקרובים ביותר, וודאי שלא על החלקים הנפשיים, אבל נשמח על כל מידע שיש בידיכם. כמובן במידה ויש בידיכם מידע אחר, נודה לכם אם תציינו זאת. 
הפרטים שנדרשים כחובה לרישום הינם לצורך אי כפילות נתונים והמשך ראיון טלפוני אם ניתן. למאגר אישור כחוק רישום בפנקס מאגרי המידע של משרד המשפטים. תוכן המידע עם פרטי החולים שתעבירו אלינו דרך האתר מרוכז ונותר חסוי בידי יו"ר העמותה- אליס ענן בלבד, ולא יועבר לאף גורם כלשהו באופן מזהה, כולל גורמים במדינה. כמו כן אתר זה הינו מאובטח. 
נשמח גם אם מי מבני המשפחות שכבר שוחחנו עימו בעבר ימלא פרטים אלו לצורך ריכוז כל המידע האפשרי. וכמובן אם הינכם בני משפחה של חולים שאובחנו גנטית, או שהיו מקרים נוספים במשפחתכם, אתם מוזמנים להצטרף גם למאגר הדגימות החשוב שאנו מקימים עבור קידום המחקר.
אנו מסכמים את המידע שמגיע מכם ונפרסם באתר ממצאים חדשים (כמובן ללא שמות וגורמים מזהים) שיעלו מתוך תשובותיכם, כגון נסיבות שקדמו לפריצת המחלה, ועוד ממצאים שיעלו מתוך חיבור של כל השיתופים.  
מידע על חולה בקרויצפלד-יעקב במשפחה
האם אובחן/ה כנשא/ית המוטציה בגן
כמה זמן חוו/תה זאת לפני הופעת הסימנים הראשונים?
האם החולה חווה/חוותה אחד או יותר מאלה בשנים שלפני המחלה:

 2018 קרן קרויצפלד-יעקב ישראל  ©

 © Creutzfeldt–Jakob Fundation Israel 2018

  • Facebook Social Icon