דידו (אליהו) דעדוש ז"ל,
נפטר מהמחלה בגיל 49

אליס ענן  .MBA, N.D. , Cl.H בהשתתפות ומצגת בכנס בביה"ס

לרפואה באוניברסיטת הרווארד 

הסיפור האישי שלי - קצת על הדרך שעברתי 

אליס ענן (מייסדת ויו"ר העמותה)

ב-1986 כשהייתי בת 15 בלבד, אבי, דידו (אליהו) דעדוש, נפטר במפתיע בגיל 49 ממחלת קרויצפלד-יעקב. אבי, שהיה אדם משכמו ומעלה, פעיל ונמרץ כל ימי חייו, התדרדר במהירות לנגד עיננו בתפקודיו הפיזיים, הקוגניטיביים והמנטליים, ובתוך כחודשיים לא נותר דבר מהאדם שאהבנו והערצנו. המחלה הנוראית הזו פשוט דרסה אותו והותירה בי ובמשפחתי טראומה קשה ביותר שמלווה אותי כל חיי. שנים רבות מאוחר יותר גיליתי במפתיע שמחלה זו אינה "הפרה המשוגעת" כפי שנאמר לנו בזמן ההוא ע"י הרופאים, והיא בעצם גנטית במשפחתי, חשך עלי עולמי. 

מבחינתי עצם המחשבה שהמעגל האכזרי הזה יימשך היתה בלתי נסבלת. לא יכולתי להשלים עם חוסר המענה של אנשי המקצוע לתשובות בסיסיות כמו: מה יכול לגרום לפריצתה? ממה להימנע? מה לקדם? בעצם לחיות כמו "פצצה מתקתקת" בכל יום מחדש.

אבי שגידל אותנו (תישעה אחים ואחיות) להיות אחראים לגורלנו לימד אותנו שעשיה מקדמת אפשרויות ושהכל אפשרי! הוא זה שהעניק לי השראה לצאת לדרך זו, שללא ספק מאתגרת מאוד מכל הבחינות. אני רואה עצמי בשליחותו, וכל הפעילות שלי מוקדשת גם לזכרו. 

לאחר הקמת העמותה בשנת 2008 פעלתי בה מספר שנים במקביל לעבודתי כמנהלת אדמינסטרטיבית בכירה של בי"ח פסיכיאטרי. עם הזמן הבנתי כי אם ברצוני להביא לשינוי אמיתי עלי לעשות מעשה ולהקדיש את מלוא זמני ומרצי לטובת קידום המחקר והבנה טובה יותר של המחלה וכך עשיתי ואני עדיין עושה, בהתנדבות מלאה וברצון רב לעזור. אני מסייעת למשפחות שפונות אלי במתן מידע המסייע להם לצלוח את התקופה הנוראית הזו, וגם מבקשת מהמשפחות לשתף במידע חשוב של סיפור החולה בכדי לרכז ממצאים חשובים אלו לכדי הבנה טובה יותר של המחלה, והגורמים להתפרצותה. ברבות הזמן הצטברו בידי עוד ועוד ממצאים על טראומות נפשיות ופיזיות, סטרס מתמשך והתדרדרות החוסן הפיזי והנפשי בשנים שקדמו למחלה. לאור הבנה זו שראייה של מכלול גוף ונפש חשובה להבנת המחלה, עשיתי הסבה מקצועית. ממוסמכת במנהל עסקים MBA פניתי ללימודי נטורופתיה, התומכת בגישה ההוליסטית של גוף-נפש, והבנה שמחלה מתפרצת בשל חוסר איזון (נפשי ופיזי) שהגוף לא מצליח להתמודד איתו. 

במסגרת לימודיי במשך כ- 5 שנים הוכשרתי כנטורופתית .N.D - כמטפלת במס' כלים מהתחום הטבעי: תזונאית לתמיכה ואיזון פתולוגיות, הרבליסטית קלינית Cl.h (צמחי מרפא), וכן בתחומים: ארומתרפיה (שמנים, שמנים אתריים), אורתומולקולריה (תורת תוספי המזון והרכיבים התזונתיים), דימיון מודרך, פרחי באך, ועוד, במקביל לרכישת הבנה של הרפואה המערבית - כל זאת מתוך הבנה וכבוד לטבע ולגוף האנושי שבאופן תקין יודע לאזן את עצמו אם ניתנים לו הכלים המתאימים. הרחבה בראיה נטורופתית.

מעבר ללימודים אלו והמשך השתלמות בהדרכה מקצועית שוטפת ובכנסים מקצועיים, אני מרחיבה את ידיעותיי המקצועיות בקריאה מתמדת של ספרות מקצועית ומחקרים מתחומים רחבים יותר. כל אלה יחד עם הניסיון והתשאולים הרבים שערכתי מסייעים לי לגבש חשיבה והבנה שהיא שונה מהמקובל בתחום, ואל המטרה הזו חתרתי.

עם זאת יש לציין, כי אני מעודדת מחקרים ושיתופי פעולה גם מקובלים יותר ומכל תחום שיכול להיות פוטנציאל מעניין עבורינו. הרעיון המרכזי שלי הוא לפתח כמה שיותר אפשרויות למחקר, ולא להסתפק במועט הקיים.

כבר יותר מעשור שאני פועלת בתחום, תומכת במשפחות, משתתפת ומציגה בכנסים עולמיים של המחלה. אני פעילה מול חוקרים, מפתחת מחקרים חדשים וחוקרת את המחלה גם בעצמי. הרחבה בכתבות בתקשורת. אני עושה זאת בהתנדבות מלאה ובתמיכתה החשובה של משפחתי, משפחת דעדוש, שתרמה רבות לפעילותי וגם למחקרים שונים בעולם שהיה חשוב לנו לקדם.

עם כל הקושי שמביאה התמודדות כזו בחיים, אני יכולה להעיד שעצם העשייה נותנת הרבה כוח, ואני מזמינה אתכם בני המשפחות להצטרף למעגל העשייה והתרומות לקדם את השינוי שאנו רוצים לייצר. 

זוהי שליחות אנושית חשובה עבור חיי אדם רבים! הצטרפו אלינו ותרמו!

 2018 קרן קרויצפלד-יעקב ישראל  ©

 © Creutzfeldt–Jakob Fundation Israel 2018

  • Facebook Social Icon