top of page
הצטרפות למאגר חסוי המשמש עבור מחקר בלבד
מאגר הדגימות (ביובנק) לחקר מציאת טיפול למחלת קרויצפלד-יעקב הגנטית.
הוקם ע"י העמותה שלנו
בשיתוף קופ"ח כללית (ביובנק נגב סורוקה, בראשות פרופ' ויקטור נובק)
ומידג"ם (רשת ביובנק תחת המדען הראשי של משרד הבריאות, בראשות פרופ' שמעון רייסנר).
ההרשמה מיועדת עבור בני משפחות עם הסיכון הגנטי למחלת קרויצפלד יעקב
וכן עבור חולים גנטיים (עבור חולה נא לפנות דרך יצירת קשר דחופה).
חשוב! לא ניתן יהיה לגלות נשאות דרך מתן דגימה למחקר.
השאיפה שלנו היא 500 נדגמים!
אספנו עד היום דגימות מ-250 משתתפים.
כל אחד ואחת מאיתנו חשובים!
כן, זה אפשרי! גייסו גם את משפחותיכם. ראו בכך השקעה ודאגה לעתידכם ולעתיד משפחותכם!
הדגימות הולכות לחוקרים בכירים של המחלה בעולם, ולשיתופי פעולה רחבים שיכולים להאיץ את המחקר לגילויים במחלה.
המחקרים משווים בין החולים, לבין בני משפחותיהם- נשאים ולא נשאים חשובים לצורך הענין, בכדי להבין מה הגורמים למחלה, לזהות אותה בשלב מוקדם, שניתן יהיה לטפל לפני נזק ממשי, וכן לזהות עוד יעדים לטיפול, ולאפשר בתקווה אף למנוע את המחלה בזמן.
חשובים ביותר גם בני משפחות מבוגרים מאוד, שיש עניין מחקרי להבין גם מה מגן עליהם, ובכך לקדם עוד אפשרויות טיפול.
איך זה מתבצע?
לאחר ההרשמה ניצור איתכם קשר, כאשר האיסוף יהיה מהאיזור שלכם. יגיע אליכם צוות מקצועי מקופ"ח כללית (ביובנק נגב סורוקה) יסביר לכם ויחתים אתכם על טופס הסכמה לתרומת דם רגילה, שתן, מטוש, רוק.
הדגימות נשמרות בביובנק (מאגר הדגימות) ומחולקות למנות. החוקרים מגישים בקשת אישור אתי ממשרד הבריאות ולאחר האישור מקבלים את הדגימות למחקרם. הדגימות עוברות לחוקרים מקודדות במספרים בלבד, ואין ביכולתם לזהות את התורמים.
במידה ויש לכם משפחה גדולה שיכולה להתאגד במקום אחד, אפשר לארגן איסוף מיוחד בביתכם.
כל משתתף רשאי להסכים לדגימה מסוימת ולסרב לדגימות אחרות, וכן להסיר את הסכמתו להשתתף במחקר בכל נקודת זמן. מאגר זה יכול גם לשמש כבסיס בהמשך לניסויים קליניים לתרופות ניסיוניות לכל מי שיהיה מעוניין בכך (בהתאם לקריטריונים שיקבעו), אם וכאשר תצא תרופה שמחוייבת בניסויים אלו.
המאגר הינו חסוי ועם אישור לרישום על פי חוק מאגרי המידע של משרד המשפטים.
יש תקווה!
לקריאה על מיזם המאגר
bottom of page