תסמינים בכל שלבי המחלה
משפחות רבות שמלוות בן משפחה חולה אינן מודעות לתסמינים של מחלת קרויצפלד-יעקב ולהתדרדרות המהירה שמצפה לחולה. מידע זה נועד ליידע ולהכין את בני המשפחה לבאות, למציאות שהיא מאוד קשה וכואבת, אך נכון להיום בלתי נמנעת. מחלת קרויצפלד-יעקב גורמת לניוון מוח מהיר תוך יצירת שיבושים בהתאם לאזורים שנפגעים במוח כרונולוגית. בדרך כלל גם נגרמת דמנציה (שטיון, ירידה בתפקוד הקוגניטיבי והמנטלי של האדם ברמות שונות), מקלה עד קשה, עם התדרדרות מהירה מאוד של כלל התפקודים עד לאובדן ההכרה.
יש לסייג ולומר כי לא כל תסמין המופיע ברשימה (בייחוד בהתחלה) מעיד על התפרצות המחלה. תסמינים רבים מהמצוינים לעיל עשויים להיות שכיחים ללא קשר למחלת קרויצפלד-יעקב ואין צורך להיבהל ולייחס לכל זיהוי כזה את התפרצותה של מחלה זו (אך כן כדאי לאמץ המלצות לאורח חיים בריא יותר). אולם, בשלבים המאוחרים יותר, אם אין אבחון אחר ובייחוד אם מתקיימת ההתדרדרות מהירה מאוד, כן ניתן ואף רצוי להעלות חשד למחלת קרויצפלד-יעקב בפני רופאים לצורך בדיקות מקיפות יותר בכיוון זה. לשם כך נפרט סימפטומים נפוצים של המחלה. שימו לב, כאמור, לא כל חולה סובל מכל סימפטום המוזכר להלן, וטווח המחלה גם הוא משתנה בין חולה לחולה. בדרך כלל היא אורכת מספר חודשים מועט, אך ייתכן שתימשך גם בין מספר שבועות עד שנה, ולעיתים רחוקות גם יותר מכך.
על פי הידוע לנו כיום וכן על פי דיווח של חולים ובני משפחותיהם להלן תופעות שכיחות למחלה:
בתחילת המחלה
-
מיחושים פיזיולוגיים- כאב ראש מטריד, נימול או זרמים בגפיים, רעד, הפרעות שינה, גרד, פגיעה בראייה, פגיעה בשמיעה ועוד.
-
שינויים קוגניטיביים- שכיחת שמות שגרתיים, בלבול משמעותי, אי־התמצאות פתאומית בדרכים מוכרות, ביצוע טעויות לא אופייניות.
-
שינויים באישיות ובהתנהגות- אלימות או תוקפנות יוצאות דופן, מצבי רוח חריגים, חרדות, הזיות, דיכאון.
-
שינויים גופניים- חוסר תיאבון וירידה במשקל.
שלב הבא
בשלב הבא שיכול לקרות בטווח של מספר שבועות למספר חודשים מתחילת המחלה, תיתכן החמרה באחד או יותר מהאופנים הבאים:
-
הדרדרות בזיכרון מהטווח הקצר תחילה, אל הטווח הרחוק בהמשך.
-
חוסר קואורדינציה בתנועות, חוסר יציבות ושיווי משקל, תנועות לא רצוניות, פרכוסים או רעידות, חולשת שרירים ובהמשך שיתוק שרירים.
-
פגיעה ביכולת הדיבור עד לשיתוק מוחלט של יכולת זו.
-
חוסר יכולת לישון ובהמשך עייפות קשה.
-
הזיות יותר קשות.
-
לקראת סוף שלב זה קשיים בבליעה.
-
פגיעה בראיה.
-
פגיעה בשמיעה.
בשלב האחרון
השלב האחרון, שיכול לקרות בטווח שבין מספר שבועות למספר חודשים מהשלב הקודם, יש מעין איבוד הכרה. חוסר תגובתיות ותקשורת במקביל למוגבלות פיזית מוחלטת. מנח סטטי בשכיבה, אם כי היו גם דיווחים על הבעת שמחה עם העיניים במצבים מיוחדים, כך שלא ניתן לדעת באופן מוחלט אם עדיין קיימת מודעות או לא. בדרך כלל מדובר בתקופה קצרה יחסית, אך משתנה – עד לסיום החיים.
לבסוף
המוות בסופו של דבר יכול להיגרם ממצב רפואי נלווה, שהשכיח בינהם הוא דלקת ריאות הנובעת משאיפה (aspiration pneumonia) ונוצרת בדרך כלל בשל הקושי לבלוע וממעבר של חלקיקי מזון לריאות. לעיתים המוות נגרם מדלקות שונות ועוד.
לעיתים קרובות, הסיבה הרפואית הנלווית למוות תהיה זו שצוות מד"א יחליט לכתוב כסיבת המוות בתעודת הפטירה. מדיווחים של משפחות מסתבר שצוות מד"א שמגיע לקבוע את המוות, הוא לא תמיד לוקח על עצמו את האחריות לכתוב את מחלת קרויצפלד־יעקב כסיבת המוות, גם אם מציגים בפניו אבחנה של רופא מוסמך. כך מתטשטש לצערנו עוד מעקב שניתן היה לעשות על המחלה בסופו של דבר.