עד היום אין מידע מעודכן על היקף מחלת קרויצפלד-יעקב בארץ, וזאת לאור העובדה שאין חובת דיווח לרשם במשרד הבריאות על כל חולה. מצב זה מנציח את המחשבה שמחלת קרויצפלד-יעקב נדירה הרבה יותר ממה שהיא בפועל ואת חוסר המודעות וההתייחסות של משרד הבריאות בשל כך. אנחנו כמובן פועלים ולוחצים לשנות זאת.

כדי לרכז כמה שיותר נתונים, כל אחד מאיתנו בני המשפחות יכול לדווח על חולה במשפחתו, וכך נוכל לקבל תמונה שנאמנה יותר למציאות ולהציג אותה בכדי לקדם שינוי. 

נוסף על כך, אנו מאמינים כי הידע החשוב נמצא אצל כל אחד ואחת מאיתנו בני המשפחות, וגם אנחנו יכולים בהחלט לסייע לקידום הדברים בעצמנו. שיתוף המידע על הרקע לפריצת המחלה והסיפור האישי של כל חולה יכול להצטבר למסה קריטית של מידע משמעותי שיאיר על המחלה מזוויות שכיום לא מקבלות התייחסות וייתן תמונה מלאה יותר. מידע זה מונגש (ללא שמות או פרטים מזהים) לחוקרים לצורך פיתוח מחקרים מותאמים למה שקורה בשטח. 

למאגר יש אישור רישום לפי חוק רישום בפנקס מאגרי המידע של משרד המשפטים. תוכן המידע עם פרטי החולים שתעבירו אלינו דרך האתר מרוכז וחסוי בידי יו"ר העמותה- אליס ענן בלבד, ולא יועבר לאף גורם כלשהו באופן מזהה, כולל גורמים במדינה. כמו כן אתר זה  מאובטח.