בשנת 1986, כשהייתי בת 15 בלבד, אבי – דידו (אליהו) דעדוש, נפטר במפתיע בגיל 49 ממחלת קרויצפלד־יעקב, רק שאז לא ידענו זאת וחשבנו שהוא נפטר ממחלת "הפרה המשוגעת". אבי היה אדם משכמו ומעלה, פעיל ונמרץ כל ימי חייו, החל לפתע להתדרדר במהירות לנגד עינינו בתפקודיו הפיזיים, הקוגניטיביים והמנטליים, ובתוך כחודשיים לא נותר דבר מהאדם שאהבנו והערצנו. המחלה הנוראית הזו פשוט דרסה אותו והותירה בי ובמשפחתי טראומה קשה ביותר שמלווה אותי כל חיי. 

שנים רבות מאוחר יותר גיליתי במפתיע במהלך בדיקת מי שפיר בהיריון עם בתי השלישית שאני נושאת את גן מחלת קרוצפלד־יעקב. בעקבות כך הבנו שמחלת אבי לא נגרמה כתוצאה מאכילת בשר הנגוע במחלת "הפרה המשוגעת" כפי הרופאים אבחנו אז, אלא ממחלת קרוצפלד־יעקב ושהיא בעצם גנטית בקהילת לוב – הקהילה של אבי.

קיבלתי את התוצאות הנוראיות שבישרו לי את הקשה מכול – גם אני וגם בתי העוברית נשאיות של המחלה הנוראית הזו. 

חשך עליי עולמי. הפצע הקשה של מות אבי, דימם שוב ולא נתן לי מנוח.

הבנתי שגם אני וגם כל משפחתי בעצם חשופים לדבר הנורא הזה, וזה יכול להתפרץ כל יום, כל רגע. בעצם מעתה אני הולכת לחיות כמו "פצצה מתקתקת" בכל יום מחדש.

עצם המחשבה שהמעגל האכזרי הזה יימשך הייתה בלתי נסבלת. 

לא יכולתי להשלים עם חוסר המענה של אנשי המקצוע לתשובות בסיסיות כמו: מה יכול לגרום לפריצתה? ממה להימנע? מה לקדם? 

​

אבי שגידל אותנו (תשעה אחים ואחיות) להיות אחראים לגורלנו, לימד אותנו שעשייה מקדמת אפשרויות ושהכול אפשרי! הוא זה שהעניק לי השראה לצאת לדרך זו, שללא ספק מאתגרת מאוד מכל הבחינות. אני רואה עצמי כשליחה שלו, וכל הפעילות שלי מוקדשת גם לזכרו.